“Sento che il mio corpo non mi appartiene più, non sono più io la padrona specialmente in certi momenti. Io sono innamorata della vita, amavo fare mille cose e ora mi sento tanto limitata in quasi tutto.” E’ una delle oltre 250 testimonianze raccolte dalla ricerca dell’ISTUD Back to life che ci aiuta a comprendere il vissuto delle persone con mielofibrosi, patologia oncologica che colpisce le cellule staminali emopoietiche del midollo osseo, dalle quali hanno origine le cellule del sangue.
Si tratta di una malattia rara, che si stima interessi 4.000 persone nel nostro paese e ha un decorso progressivo e inarrestabile, fino a evolvere, nei casi più gravi, in leucemia acuta. La mielofibrosi ha quindi un forte impatto sulla vita sociale e lavorativa delle persone, come emerge dai racconti dei pazienti raccolti dallo studio di medicina narrativa Back to Life.
I recenti passi avanti nella ricerca delle mutazioni genetiche che caratterizzano la mielofibrosi hanno aperto nuove prospettive per lo sviluppo di farmaci innovativi, in grado di bloccare selettivamente le proteine malfunzionanti. Oggi è disponibile anche in Italia ruxolitinib, un inibitore di JAK1 e JAK2 che ha dimostrato di aumentare in modo significativo la sopravvivenza e migliorare i sintomi generali della malattia, con conseguenze positive sulla qualità di vita della maggior parte dei pazienti.
Una nuova speranza in una patologia che fino ad oggi ha potuto giovare di soluzioni terapeutiche molto limitate.
Il farmaco verrà presentato durante l'evento “Mielofibrosi: un nuovo trattamento migliora la sopravvivenza e la qualità di vita”, che si terrà a Milano, a partire dalle 11.30 presso la Sala Norma del Starhotels Rosa Grand (Piazza Fontana, 3).
INTERVERRANNO:
Alessandro Vannucchi – Professore associato di ematologia presso l’Università degli Studi di Firenze, Azienda Ospedaliera Univeristaria Careggi
Francesco Passamonti – Direttore dell'U.O.C. di Ematologia dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedale di Circolo di Varese
Luigi Reale – Coordinatore progetti di ricerca area salute e sanità, Fondazione ISTUD
Massimiliano Donato – Presidente Gruppo AIL Pazienti MMP Ph
MODERATORE:
Michela Vuga, Coordinatore editoriale “OK salute e benessere”