Il 13 Aprile alle ore 11.20, presso la Sala conferenze CONI (Via dei gladiatori) a Roma, si terrà la Conferenza stampa di presentazione dell' XI Giornata mondiale dell'Emofilia. "Le nuove frontiere dello sport in emofilia", questa sarà la tematica principale dell'incontro.
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme - Emofilia A ed Emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (VIII) mentre l’Emofilia B alla carenza di Fattore Nove (IX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’Emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’Emofilia B.
L'incontro è promosso da Fedemo, Onlus che da anni si occupa di operare per risolvere i problemi medici e sociali degli emofilici in Italia e coordinare, sostenere e rappresentare le Associazioni degli emofilici e coagulopatici dinanzi le Istituzioni nazionali e internazionali; informare, educare, stimolare e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia e al potenziamento della ricerca scientifica nel settore delle malattie della coagulazione e della terapia genica; stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia esistenti in ogni Regione e contribuire al sorgere di Servizi di emergenza emorragica più vicini ai luoghi di domicilio degli emofilici; collaborare fattivamente con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia, concorrendo alla promozione e organizzazione del Congresso Nazionale sui problemi clinici e sociali dell’emofilia; rappresentare e assistere le Associazioni e i singoli a esse associati dinanzi l’Autorità Amministrativa e Giudiziaria nell’ottenimento di giuste ed eque riparazioni dei danni da infezioni virali causate dai farmaci plasma derivati, e di fronte alle Istituzioni competenti al fine di tutelare livelli di assistenza medica che consentano adeguate terapie preventive, d’urgenza e domiciliari.
Alla conferenza interverranno:
Giovanni Malagò
On. Beatrice Lorenzin
Alex Dowsett
Maurizio Casasco
Antonio Spataro
Ivan Capelli
Angiola Rocino
Pier Luigi Solimeno