Sabato 9 maggio, nell'Aula Seminari dell'Istituto Statale Sordi di Roma (Via Nomentana), avrà luogo il primo dei convegni annuali di AICH-Roma Onlus.
Per lungo tempo le persone con un genitore affetto da Malattia di Huntington si sono trovate non solo a vivere con un rischio del 50% di sviluppare la malattia ma anche a fare le più importanti scelte di vita – studi, lavoro, matrimonio, figli – senza sapere se avrebbero manifestato o no la malattia data la sua prevalente insorgenza intorno alla quarta decade. Un'ardua condizione di incertezza, scelte difficilissime. E poi, circa 25 anni fa, dopo secoli di oscurità, la luce: la scoperta del gene responsabile della MH offrì alle persone a rischio gli strumenti per conoscere in anticipo la propria condizione futura così come quella di eventuali figli.
Eppure, in tutto il mondo, la percentuale di persone che hanno fatto richiesta di test predittivo per se stesse o di diagnosi prenatale è inferiore a quanto ci si aspettava sulla base delle intenzioni e dei desideri espressi dagli interessati prima che tali strumenti fossero effettivamente disponibili.
L'incontro del 9 Maggio organizzato da A.I.C.H.ROMA-Onlus e dal titolo:"Le decisioni riproduttive in situazioni di rischio genetico: tutte le opzioni oggi a disposizione per prevenire la nascita di un futuro figlio affetto", avrà quindi lo scopo di esaminare in dettaglio tutte le possibilità che si offrono a chi voglia evitare di trasmettere la MH ai propri figli. Sarà anche l'occasione, per i relatori, di condividere alcune riflessioni su quanto ciascuno di loro, ha individualmente appreso nell'ambito del ruolo svolto in tanti anni di esperienza con i pazienti, le persone a rischio e le famiglie.
L'incontro si svolgerà dalle 9 alle 13 e in conclusione "quattro chiacchiere e uno spuntino fra amici".
Per iscrizioni: http://www.aichroma.com/event/convegno-aich-roma-onlus/