AICH Milano Onlus è promotrice di una grande iniziativa d’informazione per accendere la luce sulla Malattia di Huntington: gli Huntington’s Days, le 10 Giornate dell’Huntington.
L’Huntington è una malattia del Sistema Nervoso Centrale con un lungo decorso, che conduce ad infermità cronica e disabilità. La sua causa è una mutazione in un gene noto che è trasmesso con il 50% di probabilità dal genitore affetto al figlio. Parlarne significa raccontare di uomini e di donne la cui vita personale, relazionale e professionale si trova alle prese con una malattia neurodegenerativa che progressivamente si impossesserà della loro storia e di quella di coloro che li circondano. Ancora oggi, non esistono farmaci in grado di prevenirla o rallentarne l’avanzamento.
Promuovendo gli Huntington’s Days, AICH Milano vuole sensibilizzare l’opinione pubblica alla riflessione sulle malattie neurologiche, sul tema della ricerca, della clinica, dell’assistenza e dei diritti del malato. Saranno proposti eventi, iniziative territoriali, spettacoli teatrali e momenti di approfondimento sulla ricerca scientifica e clinica che si susseguiranno dal 6 Giugno – Giornata dell’Huntington – fino al 15 Giugno, data in cui avrà luogo un convegno scientifico internazionale intitolato “Prendersi cura è nel nostro dna”. Moderato dal direttore di TuttoScienze de La Stampa, Gabriele Beccaria, il Convegno si terrà presso la Sala Napoleonica dell’Università degli Studi di Milano, in Via S. Antonio 12, alle ore 10.30.
Tra gli ospiti, il giornalista inglese di NBC News Charles Sabine, da anni al fianco delle famiglie dei malati e acceso sostenitore della ricerca ed Elena Cattaneo, punto di riferimento per gli scienziati che a livello internazionale lavorano nel campo delle malattie neurodegenerative.
L’evento presenterà per la prima volta in Italia 'il silenziamento genico', una nuova sperimentazione che mira ad inattivare il gene mutato nel paziente Huntington per bloccare gli effetti tossici che induce sulle cellule nervose. Dopo promettenti risultati ottenuti in fase preclinica, questa strategia giunge ora alla sperimentazione sui pazienti a Londra. A parlarne Edward Wild e Sarah Tabrizi, neurologi di fama mondiale dell’University College London, responsabili del primo studio clinico.
A rappresentare i neurologi italiani, Andrea Ciammola dell’Istituto Auxologico di Milano e Francesca Morgante, dell’Università degli studi di Messina in un dialogo che creerà un ponte Nord-Sud, perchè a viaggiare siano i saperi e non i malati. Saranno, inoltre, presenti rappresentanti delle Istituzioni tra cui la Senatrice Emilia De Biasi, Presidente della Commissione Igiene e Sanità, Giovanni Daverio dell’Assessorato alla Famiglia e Solidarietà Sociale della Regione Lombardia, Pierfrancesco Majorino, assessore alle Politiche Sociali del Comune di Milano. Lucia Monaco rappresenterà il Telethon e il suo sostegno alla ricerca sulle malattie genetiche.