Il 25 settembre 2015, dalle ore 15.00, presso la sede di CISVOL di Cremona, in Via San Bernardo n. 2, si terrà l’evento di chiusura del progetto che AICH Milano Onlus ha svolto sul territorio cremonese in partnership con Fondazione Ospedaliera Istituto Sospiro Onlus, e Anffas Cremona.
Il progetto titolato “Malattia di Huntington: una malattia rara, tante famiglie da aiutare”, selezionato e co-finanziato dalla Fondazione Comunitaria Provincia di Cremona Onlus, ha sviluppato le attività di sostegno e supporto psicologico, personalizzato e attraverso la formazione di un Gruppo di Auto Mutuo Aiuto, rivolte a persone e famiglie coinvolte nella Malattia di Huntington.
L’evento si propone come una tavola rotonda di racconto e di condivisione sulla presenza della Malattia di Huntington nella provincia di Cremona, nel quale AICH Onlus ha giocato un ruolo aggregativo e di riferimento per le persone coinvolte a vario titolo nella Malattia di Huntington, mettendo a disposizione la propria esperienza e la professionalità dei volontari che da anni sono impegnati nelle attività di supporto. Inoltre, l’Associazione ha compiuto una mappatura dei servizi e delle strutture presenti sul territorio e nella costruzione della rete, essenziale per indirizzare le famiglie verso istituti specialistici preparati e consapevoli della complessità della malattia.
“Sebbene i numeri dell’incidenza della Malattia di Huntington siano pari a 12,3 malati ogni 100.000 (il doppio della SLA, secondo recenti studi), l'Huntington è ancora oggi poco conosciuto e molte famiglie sono sole di fronte alla malattia” commenta Claudio Mustacchi, Presidente di AICH Milano Onlus. Quando l’Huntington viene riscontrato in famiglia, infatti, ancora difficilmente si parla del proprio caso al di là del medico curante o del neurologo/genetista che si sono occupati della diagnosi. Il bisogno rilevato rispecchia una necessità di corrette informazioni – che AICH ha prontamente distribuito – sui servizi disponibili sul territorio: senza un adeguato supporto al caregiver familiare, figura predominante nell’assistenza ai malati di Huntington, e senza adeguate informazioni, le famiglie non hanno la possibilità di accedere a servizi specializzati che possano dedicare un’equipe multidisciplinare quale richiederebbe questa complessa malattia.
Una prima modalità di risposta al bisogno, si può riassumere nella condivisione della propria esperienza e delle proprie esigenze, affinché le persone coinvolte nella Malattia di Huntington non restino vittima dell’autoisolamento che la malattia porta con sé.
Degli altri risultati e dati ottenuti dal progetto svolto in un anno di lavoro, parleremo all’evento del 25 settembre 2015, a cui saranno presenti:
• Elisabetta Caletti, psicologa volontaria di AICH Milano Onlus
• Claudio Mustacchi, Presidente di AICH Milano Onlus
• Dominga Paridi, psicologa di AICH Milano Onlus
• Andrea Medagliani, Anffas Cremona
L’evento è gratuito e aperto a tutta la cittadinanza, operatori sociali, medici e addetti ai servizi.