“Colesterolo, una questione di famiglia”: questo il titolo della Indagine civica sull’Ipercolesterolemia familiare - curata da Cittadinanzattiva, attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, con il supporto non condizionato di Sanofi Italia - che sarà presentata a Roma il prossimo 26 novembre presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38, ore 9.00 - 13.00.
Dando voce ai pazienti con ipercolesterolemia familiare, alle loro esigenze di assistenza e cura, l’indagine mira a far luce su una malattia genetica “non rara” (in Italia si stima ne sia affetto 1 soggetto su 250), sulla qualità delle cure e sulle criticità nella sua gestione.
L’indagine, realizzata da Cittadinanzattiva con il coinvolgimento delle principali Società Scientifiche e Associazioni di pazienti, è stata condotta attraverso questionari rivolti ai cittadini, compilati attraverso il sito internet e attraverso la somministrazione diretta.
1317 i questionari completati e validi per la rilevazione, 48 le domande sottoposte ai cittadini, 8 gli ambiti indagati: domande generali, dislipidemie e ipercolesterolemia familiare, difficoltà della persona e della famiglia, prevenzione, diagnosi, percorso di cura, gestione e monitoraggio della malattia, terapia, umanizzazione.
Lo strumento di indagine è realizzato da Cittadinanzattiva con il coinvolgimento delle seguenti Società Scientifiche: AMD – Associazione Medici Diabetologi; FADOI – Federazione delle Associazioni Dirigenti Ospedalieri Internisti; GICR – Gruppo Italiano di Cardiologia Riabilitativa; GISE – Società Italiana di Cardiologia Invasiva; SID – Società Italiana di Diabetologia; SIMEU – Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza; SIMG – Società Italiana di Medicina Generale; SIP – Società Italiana di Pediatria; SIPREC – Società Italiana per la Prevenzione Cardiovascolare; SISA – Società italiana per lo Studio dell'Aterosclerosi. A queste si affiancano alcune Associazioni di pazienti aderenti al CnAMC – Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, quali: AIDE – Associazione Italiana Dislipidemie Ereditarie; ALICE – Associazione per la Lotta all'Ictus Cerebrale; ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia familiare; CIDO – Comitato Italiano per i diritti delle persone affette da obesità e disturbi alimentari; CONACUORE – Coordinamento Nazionale delle Associazioni del Cuore; FAND – Associazione Italiana Diabetici).
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