Arte per la solidarietà. E’ questo il messaggio che vogliono lanciare l’associazione “Un soffio di speranza – Il Sogno di Emanuela onlus” e l’artista bolognese Anna Rita Cacciatore, attraverso la mostra “IO RESPIRO… SPERO…VIVO”, allestita a Pistoia dal 13 al 29 febbraio nell’Atrio del Palazzo del Tribunale, organizzata in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che quest’anno si celebra il 29 febbraio, e che si svolge con il Patrocinio del Comune di Pistoia.
All’inaugurazione, che avrà luogo sabato 13 febbraio alle ore 17,30 in Piazza del Duomo, saranno presenti le Autorità cittadine, che fin dall’inizio hanno sostenuto le attività dell’associazione; i rappresentanti della Sezione Locale dell’AIDO, con la quale la onlus collabora attivamente e i soci e sostenitori dell’associazione.
“Siamo un gruppo di amici che si sono uniti per realizzare il sogno di Emanuela, mia moglie che ci ha lasciati nel 2012, che voleva aiutare altri pazienti che come lei soffrono per la fibrosi polmonare idiopatica”, racconta Fabrizio Andreotti, presidente di Un soffio di speranza onlus.
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che in Italia colpisce circa 9000 persone, è una malattia rara che interessa i polmoni dei pazienti, per lo più adulti, diminuendone la capacità respiratoria fino alla morte. Si tratta di una malattia di difficile diagnosi, irreversibile e con esito fatale e ancora oggi poco conosciuta nella sua gravità e nelle tante implicazioni di carattere clinico, diagnostico e terapeutico che essa comporta. Fino a poco tempo fa, come un’unica opzione terapeutica, esisteva il trapianto di polmone ma, dal 2013 è in commercio il pirfenidone, il primo farmaco erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista e in grado di rallentare la progressione della malattia.
“Sono molte le persone che ci sostengono con le donazioni, anche con il 5 per mille – ci tiene a sottolineare il presidente - nel 2014 abbiamo consegnato la prima borsa di studio ad un ricercatore dell’Università di Siena. Oltre a questa bellissima mostra, abbiamo già molti progetti in fase di organizzazione tra questi una riduzione teatrale del libro “Respirerò Ancora” scritto da Giovanna Corder, anche lei scomparsa prematuramente a causa dell’IPF, che andrà in scena a primavera e stiamo lavorando alla terza edizione del nostro spettacolo “Danziamo per la Speranza. Ricordando Emanuela” che andrà in scena probabilmente nel prossimo ottobre.”
La "Giornata delle Malattie Rare" – che quest’anno ha come slogan “'Voce ai pazienti” - è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Essa si celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno, e sono tantissimi gli eventi organizzati per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle tante problematiche legate alle malattie rare che, solo in Italia, coinvolgono circa 2 milioni di persone. E’ possibile trovare tutte le informazioni della Giornata sul sito www.rarediseaseday.org/.