In Emilia Romagna è attivo un centro di coordinamento malattie rare, nell'ambito del Servizio Assistenza Ospedaliera, Direzione generale cura della persona, salute e welfare - Regione Emilia-Romagna.
Il numero verde 800 033 033 è attivo e offre informazioni di primo orientamento, pur non trattandosi di una numerazione dedicata alle malattie rare.
La mail dedicata invece è la seguente: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Il sito web http://wwwservizi.regione.emilia-romagna.it/malattierare/ offre un motore di ricerca dedicato alle malattie rare. Attraverso una ricerca per patologia è possibile ottenere tutte le informazioni sui centri regionali di riferimento.
Il motore di ricerca contiene l’elenco di tutte le malattie inserite nell’elenco nazionale e di tutti i Centri identificati dalla Regione Emilia-Romagna quali Centri di riferimento per diagnosi e cura inseriti nella rete regionale di assistenza per le malattie rare.
Lo strumento è utile per orientarsi tra i servizi di diagnosi e cura offerti dal Servizio sanitario regionale dell’Emilia-Romagna.
Per fare la ricerca è possibile partire dalla malattia rara (dal nome o dal codice di esenzione) oppure da Azienda sanitaria/Ospedale/Centro autorizzato.
Facendo la ricerca attraverso il nome di un’Azienda sanitaria si avranno tutti i Centri.
Dalla pagina https://salute.regione.emilia-romagna.it/assistenza-ospedaliera/malattie-rare è possibile accedere a informazioni riguardanti:
- I dati sulle malattie rare in Emilia-Romagna
- Il motore di ricerca delle malattie rare
- Esenzione dal pagamento del ticket
- La rete regionale di assistenza
- La rete per l'assistenza a bambini e adolescenti
- Malattie metaboliche ereditarie
- Screening neonatale
- La genetica a supporto della rete assistenziale regionale per la diagnosi di malattia rara
- Normativa di riferimento
La referente del Centro di Coordinamento malattie rare dell' Emilia Romagna è la Dr.ssa Elisa Rozzi.
La mail di riferimento: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.