A Bruxelles si sono riuniti gli esperti di neoplasie rare per identificare criticità comuni nell’assistenza ai pazienti
Il problema cruciale dei tumori rari è la diagnosi: difficile da raggiungere non per una maggiore complessità della malattia neoplastica, rispetto a forme più frequenti, ma piuttosto per conoscenze esigue e frammentate sul territorio da parte degli stessi medici. Se n’è discusso a lungo a Bruxelles, lo scorso 11 febbraio, nel corso del workshop organizzato dall’European Society of Medical Oncology (ESMO) che ha richiamato i principali esperti di tumori rari da diversi Paesi europei. A una soluzione, al momento, non si è ancora giunti ma sembra ormai chiaro che la più efficace strategia sanitaria sia un network di centri di eccellenza, che veicoli in modo organizzato referti diagnostici, terapie, competenze, sperimentazioni in ogni angolo d’Europa.
Lo riassume al meglio Kathy Oliver dell’International Brain Tumor Alliance, “Ogni paziente colpito da tumore raro in Europa dovrebbe avere uguale accesso alla migliore sanità. Questo include anche la possibilità di una seconda diagnosi, rimborsabile. Se il trattamento indicato non è facilmente accessibile per questioni geografiche, il paziente deve avere la possibilità di contattare il secondo centro più vicino in tempi brevi. Gli European Reference Networks sono stati istituiti sotto la direttiva ‘cross border’ ma ci sono ancora rigide regole burocratiche. E quando si parla di cancro la tempestività di trattamento è tutto.”
Unanime il consenso sulla necessità di un secondo parere medico, per confermare o correggere la diagnosi di tumore raro che, stando alle statistiche, è formulata in maniera errata nel 30% dei tumori rari. “Una diagnosi inaccurata si traduce inevitabilmente in una scelta inappropriata delle terapie e un aumento della mortalità”, commenta Paolo Casali, direttore dell’Anatomia Patologica dell’Ospedale Ca’ Foncello di Treviso e coordinatore della Rare Cancers Europe Initiative per conto dell’ESMO. In Francia qualche passo avanti è stato fatto: è stato strutturato un network di competenze dove l’attività di 20 centri di eccellenza, dichiarati idonei alla diagnostica di neoplasie rare, è supervisionata da tre istituti autorizzati e preposti a questo unico compito. Ma è l’unico caso di efficienza sanitaria sul tema in Europa. In Italia, dal 2003, è presente la Rete nazionale Tumori Rari a cui finora hanno aderito un centinaio di centri da tutte le Regioni. Coordinata dalla Fondazione IRCCS Istituto nazionale dei tumori di Milano, funziona come un ospedale che facilita la condivisione a distanza di criteri comuni di diagnosi, terapie e casi clinici. Ad oggi la sua attività non è ancora capillare su territorio nazionale e, tra le neoplasie rare, si occupa solo di alcuni tumori solidi dell’adulto.
Per maggiori informazioni sui tumori rari, consulta l’elenco completo