Prof. Pane (SIE): “Si tratta chiaramente di un problema di risorse”
I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone, ma si tratta di una famiglia estremamente eterogenea di patologie, per un totale di almeno 250 diverse neoplasie.
Tra i tumori rari più noti troviamo i tumori ematologici, quelli che colpiscono le cellule del sangue e del midollo osseo. Le sindromi mielodisplastiche (SMD) ad esempio sono il gruppo di neoplasie più diffuse tra i pazienti anziani.
“Si tratta di un gruppo di neoplasie estremamente etorogeneo – spiega il Prof. Fabrizio Pane, Presidente della Società Italiana di Ematologia (SIE) - caratterizzate da un difetto nel midollo osseo che non riesce più a produrre in numero sufficiente alcune linee cellulari del sangue come globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. Le SMD sono anche chiamate malattie preleucemiche perchè possono evolvere, con il tempo, in leucemia in forma acuta.”
Le problematiche di queste neoplasie sono simili a quelle degli altri tumori, con l’aggravante che i pazienti solitamente si ammalano dopo i 70 anni.
“I pazienti in generale lamentano del poco tempo dedicato loro. Si tratta chiaramente di un problema di risorse: poco personale e spazi inadeguati riducono certamente i tempi dedicati al rapporto umano tra medico e paziente. Con AIOM cerchiamo di fare fronte comune per rispondere al meglio alle esigenze dei pazienti.”
“Inoltre – prosegue Pane – lavoriamo insieme per comprendere e gestire meglio le problematiche legate agli aspetti regolatori dei nuovi farmaci, necessari in patologie come le SMD. In Italia purtroppo sono molte le criticità che caratterizzano l’accesso ai farmaci oncologici di recente approvazione. “ Oggi solo quattro regione (Lombardia, Piemonte, Friuli Venezia-Giulia e Marche) e nella provincia di Bolzano, vengono recepite immediatamente le indicazioni registrative della Agenzia Italiana del Farmaco (AIfa). In tutte le altre i nuovi farmaci oncologici non vengono resi disponibili ai malati fino a quando e solo se sono stati nuovamente valutati positivamente da Commissioni tecnico-scientifiche regionali. Il farmaco antitumorale viene introdotto dopo in tempo variabile che in alcune regioni raggiunge i 50 mesi .
“Nel frattempo i farmaci sono inseriti in fascia C non negoziabile – spiega Pane – cioè possono essere acquistati dalle strutture ospedaliere che vogliano farsene carico a proprie spese. Ma nessuna struttura oggigiorno ha il budget necessario, quindi i pazienti restano senza farmaci. Insieme ad AIOM chiediamo al Ministero di impegnarsi per la razionalizzazione dell’approccio diagnostico e terapeutico di queste patologie, ricordando che i costi sociali aumentano nel caso di pazienti non curati o curati in maniera non appropriata.”
SIE e AIOM hanno realizzato, insieme alla FAVO (Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e al Censis, il Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, che spiega chiaramente che il costo della gestione dei pazienti non è solo il prezzo di un farmaco.