Grazie all’impegno dei medici specialisti del Gemelli di Roma e delle Associazioni Pazienti è nata “ConNET”, un importante momento d’incontro tra il paziente e le figure professionali che lo circondano
Roma, 25 ottobre 2013 – Fare luce su tumori rari come i tumori neuroendocrini e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni d’informazione e comunicazione tra di loro e con i medici: con questi obiettivi arriva sabato a Roma “ConNET - Il dialogo come cura”, campagna d’informazione promossa dalle Associazioni Pazienti in numerose città italiane. Sabato 26 ottobre, dalle ore 9.30 alle ore 13.00, presso il Marriott Hotel (via Giuseppe Moscati, 7), l’Associazione Italiana Pazienti con tumori neuroendocrini NET Italy e i medici specialisti del Policlinico universitario “A. Gemelli”, coordinati dal prof. Carlo Antonio Barone, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Oncologia medica, che modera l’incontro, si confronteranno con i pazienti ed i loro familiari in merito alla gestione ottimale di una malattia rara come i tumori neuroendocrini che richiedono un approccio multidisciplinare.
“Da circa tre anni – spiega il prof. Barone - è attivo presso il nostro Policlinico un gruppo multidisciplinare composto da anatomo patologo, chirurgo, oncologo, endocrinologo, gastroenterologo, endoscopista e medico nucleare volto a discutere collegialmente la gestione dei pazienti affetti da queste neoplasie. Si tratta di neoplasie il cui inquadramento diagnostico è relativamente recente e per le quali sono state da poco messe a punto terapie innovative a bersaglio molecolare, note altrimenti come target therapy” .
“Ma il Policlinico Gemelli – continua la dott.ssa Alessandra Cassano, direttore dell’Unità Operativa semplice di Tumori Rari del Gemelli - non solo fornisce un’equipe di specialisti in grado di gestire la complessità di tale neoplasia, ma è in grado di fornire prestazioni di Medicina nucleare, come la Pet-Tc con traccianti specifici, che sono disponibili solo in pochi centri italiani. Annualmente – prosegue la Cassano – al Gemelli vengono seguiti 200 pazienti, di cui circa 60 nuove diagnosi” .
Del gruppo multidisciplinare del Gemelli fa parte il prof. Guido Rindi, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Istologia e Citodiagnosi, che ha elaborato la classificazione dei tumori neuroendocrini. Il lavoro svolto da questo gruppo interdisciplinare sta per ottenere la certificazione europea da parte dell’European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS), la Società europea dei tumori endocrini, unico organismo internazionale che certifica i centri di eccellenza in tutto il mondo per la diagnosi e la cura dei tumori neuroendocrini.
Anche alla luce delle nuove terapie disponibili la condivisione delle informazioni tra medici, pazienti e familiari è fondamentale: la consapevolezza di essere affetti da un tumore “raro” offre ai pazienti modo di afferire a Centri di riferimento dove, grazie anche all’esperienza dei clinici e alla costante ricerca, si lavora per migliorare le terapie e il supporto umano e psicologico del paziente.
NET Italy svolge un ruolo determinante per il confronto e lo scambio continuo di esperienze tra i pazienti e le loro famiglie su tutto il territorio nazionale. Questi eventi rispondono al desiderio, dei pazienti e dei loro familiari, di condivisione delle problematiche che la patologia oncologica neuroendocrina scatena, mettendo in comune le proprie esperienze nell’intento di sostenersi reciprocamente. “ConNET - Il dialogo come cura” – dichiara Lia Ceccarelli, Associazione NET Italy – è un luogo dedicato, un tempo dedicato, creato per esprimere tutti i quesiti, i dubbi, le domande che spesso noi pazienti non riusciamo ad esternare durante le visite mediche. Del resto la storia di ognuno, pur fatta di una lunga ricerca e di un “percorso personalissimo”, ha molto in comune con le storie degli altri: l’incertezza, la solitudine di vivere una patologia rara. La consapevolezza di essere diversi per via degli effetti della malattia sul corpo e sulla psiche, aumenta il desiderio di approfondirne le conoscenze e di condivisione. Con questo dialogo attivo tra pazienti e medici ” – continua Ceccarelli – desideriamo che la malattia si trasformi: non sia più solo negatività ma, in quanto esperienza condivisa, si muti in risorsa per gli altri".
Dalla conoscenza, quindi, si deve passare all’azione e soprattutto alla partecipazione: la scarsa informazione e la rarità di punti di riferimento specializzati, al pari della difficoltà a trovare persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono infatti più arduo il percorso terapeutico.