La denuncia di un padre che chiede il rafforzamento dell’assistenza domiciliare: “Nel solo mese di ottobre abbiamo cambiato quattro infermiere”
Ha sentito il bisogno di denunciare attraverso i social la difficile situazione in cui versano tantissime famiglie che assistono bambini con malattie rare. E che con l’emergenza sanitaria da COVID-19 hanno dovuto registrare ulteriori problemi, legati soprattutto alla discontinuità dell’assistenza domiciliare, con troppi e troppo rapidi cambiamenti di operatori sanitari. Domenico D’Antuono, campano di Pompei e insegnante di musica, è innanzitutto un padre. Dei suoi due figli, Alessandro, che oggi ha 12 anni, è malato di ceroidolipofuscinosi neuronale, una rara patologia neurodegenerativa ereditaria nota anche come malattia di Batten. “La mia è una situazione ai limiti – esordisce l’uomo – una di quelle storie in cui la realtà supera decisamente la fantasia”.
Fino a due anni e mezzo Alessandro era un bambino all’apparenza del tutto normale: camminava, mangiava e giocava come tutti, per la gioia dei suoi genitori. Fino a quel momento si era manifestato solo un leggero ritardo nel linguaggio, a cui i genitori non avevano dato troppo peso. Poi la prima crisi epilettica, la prima corsa in ospedale e il ritorno a casa senza una risposta. “Nel tempo, questi episodi si sono ripetuti più volte”, racconta Domenico. “Per avere una diagnosi abbiamo dovuto attendere due anni e un ricovero all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù”. Una doccia fredda per l’intera famiglia, che all’epoca era alle prese con un'altra situazione altrettanto difficile. “Pochi mesi prima delle manifestazioni iniziali della patologia di Alessandro, mia moglie si è ammalata di tumore. Ci ha lasciati qualche tempo dopo, il 30 dicembre del 2015”, ricorda Domenico. “Non ho mai potuto accompagnarla a Milano dove si è operata e curata, perché dovevo occuparmi di nostro figlio. È stata una grande donna”.
Domenico è figlio unico e non ha più i genitori, e la scomparsa di sua moglie è un duro colpo: ad aiutarlo con i figli arriva una sorella della donna, ma presto anche lei si ammala di tumore e viene a mancare. Come padre, però, Domenico non può permettersi il lusso di abbandonarsi alla disperazione, soprattutto perché le condizioni di salute di Alessandro, nel frattempo, continuano ad aggravarsi. “È un bambino inerme”, sottolinea l’uomo. “È completamente cieco, si nutre con la PEG e respira con il ventilatore. La nostra camera da letto non ha niente da invidiare a una sala di rianimazione. Eppure, nonostante la malattia di Batten, cosiddetta di terzo livello, richiederebbe un’assistenza h24, ci viene fornita l’assistenza domiciliare per sole nove ore, per il resto devo vedermela da solo. Sono anni che passo le notti accanto ad Alessandro”.
Poi è arrivato il COVID-19 e, con l’emergenza sanitaria, la situazione è peggiorata. “Già prima esisteva un problema di continuità assistenziale, soprattutto per quanto riguarda gli infermieri”, spiega Domenico. “In Campania, come in altre regioni d’Italia, le ASL affidano l’assistenza domiciliare a cooperative esterne, che offrono al personale contratti a partita Iva, e quindi precari. Con la pandemia, e la conseguente carenza di personale sanitario su tutto il territorio nazionale, molti di questi lavoratori hanno colto l’opportunità di un’assunzione in strutture pubbliche, lasciando le famiglie nel panico totale. Nel solo mese di ottobre, noi abbiamo cambiato quattro infermiere”.
C’è poi la questione della disomogeneità dell’assistenza sanitaria nelle varie Regioni italiane. “La disparità tra regione e regione è eclatante”, conferma Domenico. “Per la medesima patologia, in alcuni luoghi si ha diritto a un’assistenza h24, in altri ad appena alcune ore. Esistono, inoltre, differenze di prestazioni fisioterapiche, che in alcune regioni non sono nemmeno contemplate, per non parlare della discrepanza nelle forniture di materiale sanitario e ausili ortopedici. La salute delle persone non può dipendere dal luogo in cui si è nati”. Di qui la richiesta di restituire centralità allo Stato nella gestione della salute pubblica, in modo da garantire parità di diritti e di servizi su tutto il territorio nazionale, e di rafforzare l’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) prevedendo che, in caso di servizi esternalizzati, siano disponibili operatori provenienti dalle ASL, adeguatamente formati, pronti a intervenire ogniqualvolta ciò sia necessario.