Si chiama “GriCareAlfa1” ed è un programma gratuito che consente la somministrazione del trattamento a casa del paziente
“Se Maometto non va alla montagna, la montagna va da Maometto”. Normalmente questo adagio significa che per ottenere un risultato occorre impegnarsi prima di tutto con le proprie forze senza attendere che le cose semplicemente accadano. Tuttavia, tale motto può essere inteso addirittura in maniera letterale se riferito al programma di supporto “GriCareAlfa1”, che garantisce la possibilità di ricevere la terapia per il deficit di alfa-1-antitripsina (AATD) direttamente a casa dei pazienti.
Le persone con carenza dell’enzima alfa-1-antitripsina non sempre si ammalano, ma quando ciò accade possono andare incontro a conseguenze che comprendono broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), enfisemi, epatopatie, cirrosi, vasculiti o panniculiti. Anche lo stile di vita - ad esempio l’abitudine al fumo di sigaretta - influisce sulla manifestazione della patologia: ecco perché è fondamentale favorire una pronta diagnosi della condizione, che permetta quanto prima l’accesso alla terapia enzimatica sostitutiva.
A questo proposito, negli ultimi mesi, la pandemia provocata dal virus SARS-CoV-2 ha reso immediatamente chiaro a tutti, non solo ai malati rari, il valore della domiciliazione della terapia: la difficoltà a circolare liberamente, il timore di entrare in ospedale e l’obbligo del distanziamento interpersonale sono stati un insostituibile banco di prova per un’idea, quella del trattamento domiciliare, il cui valore supera le momentanee necessità imposte dalla diffusione di un virus.
GriCareAlfa1 è proprio un servizio infermieristico a domicilio, completamente gratuito, promosso da Grifols per supportare la gestione del paziente adulto affetto da deficit di alfa-1-antitripsina in terapia sostitutiva con il farmaco Prolastin, a base di alfa-1-antripsina. Il programma prevede una stretta collaborazione tra l’infermiere e il medico del centro che ha in cura il paziente, il quale non ha più la necessità di recarsi periodicamente in ospedale per ricevere il trattamento in infusione.
“Tutto ciò consente di migliorare in maniera notevole l’aderenza alla terapia”, spiega la dott.ssa Gaetana Cerbone, dirigente medico di Genetica Medica e referente aziendale per le malattie rare presso l’Ospedale S. G. Moscati di Avellino. “In pratica, si offre al paziente la possibilità di usufruire della somministrazione del farmaco presso il proprio domicilio. Ovviamente, il tutto viene coordinato dal medico prescrittore, che fornisce il piano terapeutico con le dosi da somministrare e concerta le tempistiche, soprattutto quando non è possibile rispettare la cadenza settimanale di infusione, sia per problemi di salute del paziente o per difficoltà logistiche o di approvvigionamento del farmaco”.
I punti cardini del programma sono quindi la qualità dell’assistenza e l’attento monitoraggio delle attività programmate. “In termini pratici, una persona delegata dal paziente, che potrebbe anche essere l’infermiere incaricato di eseguire il trattamento, ritira il farmaco presso la farmacia indicata e lo consegna a casa del paziente stesso”, precisa Cerbone. “A questo punto, l’infermiere somministra il farmaco secondo il dosaggio e le modalità stabilite dal medico, riferendo a quest’ultimo qualsiasi anomalia che dovesse subentrare durante il percorso”. Oltre ad essere continuamente in contatto con l’infermiere e la centrale operativa del servizio, il medico ha a disposizione un apposito tool con il quale può verificare, in qualsiasi momento, l’aderenza alla terapia, l’esito dell’infusione e i parametri del paziente. “Gli accessi domiciliari - prosegue la dott.ssa Cerbone - vengono concordati secondo la disponibilità del paziente, grazie al lavoro di una centrale operativa che svolge funzioni di coordinamento, organizzazione e supporto, ma solitamente questo programma vene proposto valutando le caratteristiche cliniche del paziente e, soprattutto, considerando il contesto socio-familiare in cui vive”.
“Abbiamo accolto molto di buon grado la possibilità di domiciliazione della terapia offerta da Grifols”, aggiunge Nuccia Gatta, Presidente dell’Associazione Nazionale Alfa1-AT. “La diagnosi precoce e la terapia domiciliare sono, infatti, i capisaldi per un’ottimale gestione della terapia sostitutiva. Quelli con deficit di alfa-1-antitripsina sono pazienti fragili, spesso in ossigenoterapia, con tutte le problematiche legate alle riacutizzazioni e agli accessi ospedalieri, che spesso abitano lontano dalla sede di somministrazione e devono guidare per chilometri o essere accompagnati. Per rispondere a questo disagio, da anni l’Associazione si è adoperata per ottenere a livello normativo la domiciliazione della terapia con l’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), ma non tutte le Regioni sono state in grado di ottemperare alle determine che ne sancivano la fattibilità. Pertanto, ove non è stato possibile seguire il percorso con ADI, o il protocollo messo a punto dal Centro Malattie Rare e dal Centro di Riferimento per il deficit di alfa-1-antitripsina degli ‘Spedali Civili’ di Brescia in collaborazione con l’Associazione Nazionale Alfa1-AT, la terapia a domicilio permessa dal programma GriCareAlfa1 è risultata di estrema importanza, e un ottimo supporto per i pazienti”.
In un momento così delicato come quello suscitato dall’emergenza Coronavirus, il servizio promosso da Grifols ha evidenziato tutta la sua utilità, dato che molti pazienti con AATD, temendo per la propria sicurezza, mostravano estrema preoccupazione all’idea di doversi recare in ospedale. “Qualcuno di loro aveva manifestato la chiara intenzione di interrompere le somministrazioni fino a quando la situazione non si fosse tranquillizzata”, precisa Cerbone. “Qualcun altro ha cercato di ingaggiare un infermiere che, ovviamente, non aveva le conoscenze necessarie in merito alla terapia, al farmaco, alle dosi e alle modalità di somministrazione. GriCareAlfa1, invece, ha evitato di sospendere la terapia, consentendo così di mantenere costanti nei pazienti i livelli ematici di alfa-1-antitripsina. Il tutto con grande beneficio per i malati, i quali si sono dichiarati soddisfatti non solo per la competenza degli infermieri, che si sono attenuti con meticolosità alle modalità di preparazione e somministrazione del farmaco, ma anche per tutte le attenzioni e le precauzioni adottate allo scopo di ridurre al minimo i rischi per la salute”.
“GriCareAlfa1 consente una certa facilità di somministrazione della terapia non solo ai pazienti più gravi, in estrema difficoltà, ma anche a coloro che sono affetti da forme intermedie di malattia”, conclude Nuccia Gatta. “Una buona qualità di vita e la continuità terapeutica sono gli aspetti di cui la nostra associazione si preoccupa maggiormente, e ringrazio Grifols per questo servizio che guarda ad assicurare entrambi”.