Completamente gratuito, si tratta di un servizio di orientamento e indirizzo. Rispondono la Prof.ssa Sonia Messina e la Dott.ssa Adele D’Amico
L’Osservatorio Malattie Rare si occupa da molti anni di Distrofia muscolare di Duchenne, con una sezione dedicata alla rara patologia neuromuscolare che colpisce quasi un maschio ogni 5000.
Da oggi la sezione si arricchisce di un nuovo, doppio servizio: l’esperto risponde. Un servizio di consulto medico online completamente gratuito dedicato ai pazienti e alle loro famiglie.
Il servizio appena attivato è doppio: le risposte ai quesiti dedicati ai pazienti pediatrici saranno a cura della Dott.ssa Adele D'Amico, dell'Unità Operativa di Malattie Muscolari e Neurodegenerative, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Neurologa con esperienza nel campo delle malattie neuromuscolari in età pediatrica, la Dott.ssa D'Amico si occupa, dal 2003, di diagnosi e presa in carico di bambini affetti da distrofinopatia presso l'Ospedale Bambino Gesù. E' coinvolta in numerosi trial clinici internazionali sulla distrofia muscolare di Duchenne. Ha una posizione da Senior research presso il laboratorio di ricerca, coordinando attività di ricerca traslazionale sulla malattia.
A rispondere alle domande sui pazienti giovani e adulti sarà invece la Prof.ssa Sonia Messina, ricercatore universitario presso il dipartimento di Neuroscienze, nonché vicedirettore del Centro Clinico NeMO SUD, presso il Policlinico "G. Martino" di Messina. La Prof.ssa Messina si è laureata in Medicina e chirurgia all'Università di Messina, specializzandosi poi nella diagnosi e nel trattamento delle malattie neuromuscolari presso il Dubowitz Neuromuscular Centre di Londra e la Neuropsichiatria Infantile dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Roma) e del Policlinico Gemelli (Roma). Specialista in malattie neuromuscolari di origine genetica, come la distrofia muscolare di Duchenne e l'atrofia muscolare spinale, Sonia Messina ha preso parte anche al progetto europeo TREAT-NMD come Research Fellow Telethon.
Il servizio è stato attivato grazie al contributo incondizionato di PTC Therapeutics.
Come funziona il servizio? È sufficiente compilare il form e la risposta sarà pubblicata direttamente online.
Clicca qui per accedere al servizio dedicato ai pazienti pediatrici.
Clicca qui per accedere al servizio dedicato ai pazienti giovani e adulti.
Per essere sempre aggiornato su tutto ciò che riguarda terapia e sperimentazioni cliniche visita regolarmente la nostra sezione dedicata alla DISTROFIA DI DUCHENNE.