Riparte la maratona Telethon sulle reti RAI fino al 18 dicembre
Genitori di bambini colpiti da gravissime malattie che trovano la forza di promuovere la ricerca anche se questa, nella maggior parte dei casi, riguarderà le generazioni future. Scienziati che dedicano la vita ai propri studi e non lesinano energie, pur di raggiungere il traguardo della cura. E ancora cittadini comuni, che ogni anno coinvolgono i loro amici e i loro colleghi nella raccolta dei fondi. Sono gli eroi di Telethon, i protagonisti della campagna di raccolta fondi presentata oggi e che si concluderà domenica 18 dicembre, al termine della tradizionale maratona televisiva sulle reti Rai. Al lancio della campagna, che si è svolto all’interno del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, un polo scientifico che negli anni ha attirato un gran numero di progetti finanziati da Telethon, hanno partecipato tutte le associazioni e le aziende partner nella raccolta fondi. “Gli eroi di Telethon rappresentano la parte migliore del nostro Paese – ha dichiarato Luca di Montezemolo, presidente di Telethon – quelli che, nel nostro caso, permettono alla ricerca italiana di primeggiare nel mondo e a migliaia di famiglie, di tutte le nazionalità, di coltivare la speranza di una cura per i loro bambini malati. Sono certo che i nostri concittadini sapranno sostenerci, nonostante il periodo di crisi. Perché è proprio in momenti come questi che viene fuori il grande cuore degli italiani”.
”Il cammino della ricerca verso la cura – ha continuato il direttore generale Francesca Pasinelli – procede a ritmi sostenuti, con risultati incoraggianti il cui valore viene ormai riconosciuto da tutta la comunità scientifica internazionale. Proprio ora che per una ventina di malattie il traguardo della cura è più vicino non possiamo rallentare e facciamo un grande appello alla donazione. Perché sostenere la ricerca vuol dire fare qualcosa per il futuro di tutti».
Durante il lancio della campagna “Eroi” è stato presentato un aggiornamento sullo stato della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, la gravissima patologia neuromuscolare per cui è nata Telethon, prima negli Usa, nel 1966, poi in Francia, nel 1987 e infine in Italia, nel 1990. Su questa malattia Telethon ha investito 28 milioni di euro, finanziando più di 300 progetti. A fare il punto sulla ricerca è stato Eugenio Mercuri, scienziato del Policlinico Gemelli finanziato da Telethon. Per molti anni la lotta a questa malattia ha rappresentato una delle sfide più difficili: oggi ai ricercatori è sempre più chiaro che per sconfiggerla è necessario un approccio combinato, che la aggredisca cioè da più fronti. Non stupisce, quindi, che al momento siano diverse le strategie terapeutiche “in pista”, alcune delle quali già in corso di sperimentazione sull’uomo, dalla terapia cellulare con cellule staminali alla tecnica molecolare dell’exon-skipping, oltre a vari approcci farmacologici che mirano a contrastare la degenerazione muscolare. Accanto alla ricerca per sviluppare delle terapie, inoltre, Telethon sostiene anche quella per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari, grazie al bando congiunto Telethon-Uildm.
A portare il punto di vista delle famiglie colpite da questa malattia è stato Omero Toso, vice presidente di Telethon e padre di un ragazzo distrofico, Davide, scomparso venti anni fa proprio nei giorni di una delle prime maratone televisive.
L’attore Cesare Bocci ha letto la lettera che Toso ha indirizzato al figlio, raccontandogli i progressi di Telethon e della ricerca.
“È con vero piacere – ha sottolineato Rocco Bellantone preside della facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica - che come Facoltà accogliamo nel Policlinico A. Gemelli i rappresentanti di Telethon, organizzazione non profit che tanto ha inciso nella ricerca medico-scientifica degli ultimi anni. Tale presenza è ancora più significativa perché testimonia il solidissimo e proficuo legame con Telethon che nei suoi primi venti anni di attività ha permesso ai ricercatori della Facoltà di Medicina della Cattolica, in particolare a quelli che si occupano di malattie rare di origine genetica, di poter beneficiare del finanziamento di 78 progetti di ricerca, di cui 10 in corso, principalmente nelle aree neuromuscolare, delle neuroscienze, dell’oftalmologia e della cardiologia per un totale di oltre 5 milioni di euro. Questi risultati ci inorgogliscono e sono prova della bontà del nostro lavoro, se si considera che per ottenere un finanziamento Telethon occorre superare la rigorosa selezione di revisori internazionali; è questo il segno di qualità scientifica e capacità di innovazione dei nostri ricercatori, i cui sforzi sono tutti orientati nell’interesse esclusivo di pazienti fragili e delle loro famiglie”.