Ora si pone la sfida di permettere loro la costruzione di un progetto di vita
Fino a quindici anni fa, l’età media dei pazienti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne, era di circa 13 - 18 anni. Oggi oltre 150 ragazzi di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori impegnata contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, hanno raggiunto l’età per frequentare la scuola secondaria superiore e l’Università. Si tratta di un risultato enorme segno dei grandi progressi fatti ma che apre quesiti e necessità nuove, prima tra tutte quella di rendere possibile per questi giovani adulti l’affacciarsi al mondo delle scuole superiori, dell’università e potersi costruire un progetto di lavoro e di autonomia. “La particolarità della malattia e la gravità dei sintomi psico-fisici, però – dicono gli esperti di Parent Project - porta ancora troppo spesso a concentrarsi quasi esclusivamente sulle cure cliniche dimenticando l’attenzione alle potenzialità concrete della persona e al rispetto della sua dignità. La scuola, che li accompagna almeno fino all’obbligo di legge, diventa quindi il luogo idoneo in cui poter certificare le loro abilità e avviare una progettualità concreta nel territorio riducendo l’assistenzialismo a cui spesso si ricorre in questi casi” .
Per garantire a tutti i ragazzi affetti da distrofia di Duchenne/Becker la possibilità di raggiungere una vera integrazione sociale, Parent Project Onlus, ha elaborato il Progetto “Rete Duchenne al lavoro contro la povertà e l’esclusione sociale”, che favorirà l’organizzazione di un modello operativo che possa soddisfare il diritto ad una vita autonoma. L’obiettivo del lavoro, realizzato con il finanziamento del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali (Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 – lett. F Anno. 2010), coinvolgerà gli studenti di Lazio, Marche, Piemonte, Puglia, Calabria e Sicilia.
Grazie a questo progetto, gli istituti scolastici, collegati in rete con i servizi al lavoro territoriali e con i servizi/interventi idonei per supportare il progetto di vita del giovane Duchenne/Becker quali ausili, care giver, trasporto, assistenza domiciliare, possono davvero fare la differenza a dimostrazione che anche un soggetto affetto da questa rara e debilitante patologia può prepararsi in modo adeguato al mondo del lavoro, prevenendo le condizioni di povertà in cui potrebbe trovarsi.
Al termine del Progetto, che vede la partecipazione di importanti partner quali l’Istituto Leonarda Vaccari, sarà elaborato uno strumento di guida per lo studio e la realizzazione di un progetto di inserimento lavorativo e sociale realizzato grazie a strumenti specifici quali un portfolio delle abilità, ausili specifici, metodologie e tecniche di lavoro in rete. Tutte le informazioni raccolte, serviranno a costruire un modello d’integrazione lavorativa e sociale che potrà essere realizzato attraverso un’azione di intervento di rete territoriale con i Comuni, i Centri per l’Impiego, le scuole, le famiglie e i servizi socio-sanitari territoriali.