Varia da 6.660 euro in Bulgaria a 194.490 euro in Germania. I farmaci rappresentano quasi il 90% dei costi sanitari diretti
MILANO – Recenti studi indicano che nei paesi ad alto reddito appartenenti all'Organizzazione per la cooperazione e lo sviluppo economico (OCSE), la prevalenza dell'emofilia A è di 14 nati maschi su 100.000, mentre l'indagine annuale della Federazione mondiale emofilia (WFH), che copre 106 paesi fra cui tutta l'Europa, ha stimato la prevalenza di emofilia A e B al 2,6 per 100.000 nella popolazione generale.
Un altro studio, invece, ha voluto determinare l'onere economico della malattia dal punto di vista sociale e della qualità di vita connessa alla salute nei pazienti europei. Lo studio trasversale, pubblicato sulla rivista European Journal of Health Economics, è stato condotto in Bulgaria, Francia, Germania, Ungheria, Italia, Spagna, Svezia e Regno Unito.
Sei i ricercatori italiani coinvolti nell'indagine: Marianna Cavazza, Patrizio Armeni e Giovanni Fattore (CERGAS, Centro di Ricerca sulla Gestione dell'Assistenza Sanitaria e Sociale, Università Bocconi, Milano), Domenica Taruscio e Marta De Santis (Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma), e Arrigo Schieppati (Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Ranica – Bergamo).
I dati sulle caratteristiche demografiche, sull'utilizzo delle risorse sanitarie, sull'assistenza informale, sulla perdita di produttività nel lavoro e sulla qualità di vita sono stati estratti dai questionari compilati dai pazienti o dai loro caregiver. La qualità di vita è stata misurata con il questionario EuroQol 5-domain (EQ-5D). I costi sono stati stimati da un punto di vista sociale adottando un approccio bottom-up.
Un totale di 401 questionari sono stati inclusi nello studio, dei quali 339 sono stati raccolti da pazienti affetti da emofilia e 62 da operatori sanitari. Il costo medio annuo più basso per persona è stato riportato in Bulgaria (6.660 euro) e il più alto in Germania (194.490 euro). I risultati dimostrano sia una grande differenza da paese a paese del costo medio annuo per paziente nel 2012, sia il ruolo trainante dei farmaci nei costi. I farmaci, infatti, rappresentano quasi il 90% dei costi sanitari diretti nella maggior parte dei paesi analizzati (Ungheria, Italia, Spagna e Germania). In Bulgaria, Francia e Svezia, invece, prevalgono i servizi sanitari (visite, esami e ricoveri).
I costi differiscono anche fra bambini e adulti. I punteggi medi per i pazienti adulti sono stati 0.69 per l'indice EQ-5D e 66,6 per l'EQ-5D VAS; quelli degli stessi indici per i caregiver sono stati 0.87 e 75,5. Nel punteggio relativo alla disabilità, il 60% non ne ha mostrato alcuna, e la misurazione dell'onere dei caregiver con l'indice Zarit ha prodotto un punteggio medio complessivo di 25,3.
L'indagine ha dimostrato che l'emofilia è associata a un considerevole onere economico e a una ridotta qualità di vita. Gli studi sui costi della malattia e sulla qualità di vita sono importanti per l'emofilia, poiché il futuro di questa malattia è destinato a cambiare con lo sviluppo di nuove terapie innovative. L'introduzione di questi trattamenti molto probabilmente influenzerà i costi futuri legati alla malattia.