In una breve video-intervista, apparsa di recente sulla pagina Facebook della Onlus palermitana “Associazione degli amici dell'emofilia”, Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso, spiega quali siano le specifiche esigenze di un viaggiatore affetto da emofilia, fornendo alcune indicazioni sulle misure da adottare per evitare difficoltà nell'adeguata gestione della terapia, soprattutto nel caso di lungi spostamenti aerei.
“Innanzitutto - esordisce Buzzi - durante i viaggi aerei il farmaco va tenuto in cabina, non va messo nel bagaglio alloggiato in stiva. Questo perché la stiva può non essere completamente pressurizzata e perché, in tali ambienti, le temperature sono molto basse e possono raggiungere anche i 20 gradi sotto zero. A causa di questo, si potrebbe verificare la rottura della boccetta contenente il farmaco. Inoltre, nel caso in cui si debba assumere il trattamento durante il tragitto, tenendo il medicinale in stiva la cosa non sarebbe possibile. Soprattutto nelle lunghe trasvolate intercontinentali, in cui il bagaglio in stiva potrebbe essere direttamente spedito a destinazione o addirittura andare perso”.
L'emofilia è una malattia ereditaria causata dalla carenza di una delle diverse proteine necessarie alla coagulazione del sangue, i cosiddetti 'fattori della coagulazione'. Le persone affette da questa condizione sono esposte al rischio di eventi emorragici potenzialmente fatali, sia spontanei che di origine traumatica. In Italia, i pazienti possono seguire appositi corsi di formazione per provvedere in modo autonomo all'assunzione della terapia endovenosa indicata. I corsi vengono periodicamente organizzati dai Centri Emofilia sparsi nel territorio, che si occupano, nel contempo, di monitorare l'andamento della cura e la salute del paziente. La procedura di auto-somministrazione fornisce alle persone con emofilia la possibilità di un trattamento tempestivo degli episodi di sanguinamento, e consente la gestione domiciliare della profilassi. “A me è successo di dovermi trattare nel bagno di un aereo, ossia in quello che è un vero e proprio loculo”, racconta Buzzi.
Il Presidente di Fondazione Paracelso spiega anche che, prima di un qualsiasi viaggio, i pazienti con emofilia dovrebbero munirsi di un semplice certificato che attesti in modo ufficiale sia la malattia che la necessità di trasportare il farmaco. “Tutti i Centri Emofilia predispongono un foglietto, scritto in italiano e in inglese, che dice che il signor 'Tal dei tali' è affetto da emofilia e deve portare sempre con se il quantitativo X del farmaco Y”, chiarisce Buzzi. Attraverso questa misura precauzionale è possibile evitare problemi durante l'ispezione del bagaglio. “Non ho mai avuto bisogno di mostrare questo certificato”, conclude Buzzi. “Tuttavia è meglio non rischiare, soprattutto nel caso in cui si incontrino finanzieri o agenti di dogana particolarmente zelanti”.
Fondazione Paracelso nasce nel 2004 con la costituzione di un Fondo di solidarietà a favore degli emofilici che negli anni '80 avevano contratto l'HIV attraverso i farmaci necessari alla loro cura. Voluta dai pazienti per i pazienti, l'organizzazione rappresenta una cerniera fra il mondo clinico e l'ambiente sociale, nella consapevolezza che per il benessere della persona non è sufficiente curare la malattia. Fondazione Paracelso elabora, finanzia, sostiene e attua progetti scientifici e sociali per l'emofilia e i deficit ereditari della coagulazione.