L’intervento di Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso, nella sesta puntata del social talk #TheRARESide
In occasione dell’edizione 2021 della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, OMaR ha messo virtualmente in campo una speciale iniziativa: “#TheRARESide, Storie ai confini della rarità”, un social talk live nato per guardare alle malattie e ai tumori rari da un differente punto di vista, ossia cercando di mettere l’accento sulla ‘normalità’ dei malati rari ed evidenziando come la patologia, per queste persone, rappresenti solamente una parte della loro interezza. Ospite della sesta puntata, andata in diretta lo scorso 4 marzo, è stato Andrea Buzzi, intervenuto non solo in qualità di Presidente di Fondazione Paracelso, ma soprattutto in veste di persona affetta da emofilia.
“L’emofilia è la mia normalità, io sono nato così. Quello che io sono oggi non è desunto dalla mia emofilia; la malattia è solo un pezzo di me”, esordisce Buzzi, spiegando come tale concetto, negli ultimi anni, stia emergendo con maggior vigore, soprattutto grazie alle nuove opzioni terapeutiche in via di sviluppo per l’emofilia, in particolare la terapia genica. La possibilità di avere a disposizione un trattamento in grado di contrastare la patologia in maniera radicale sta mettendo in crisi l’idea dell’emofilia come tratto identitario, un concetto che accompagna molti pazienti e che non è detto possa essere abbandonato con facilità.
Fondazione Paracelso ha da sempre rivolto un grande impegno nel fornire sostegno alle famiglie con bambini affetti da emofilia, in quanto la famiglia rappresenta il “luogo principe” in cui si realizza il percorso di accettazione della malattia. Uno speciale progetto, in particolare, prevede l’intervento di speciali mediatori che affiancano e supportano i genitori per allo scopo di agevolare la gestione dell’emofilia nell’abito del ‘sistema familiare’. “La malattia è un dato oggettivo, ma non esaurisce mai le tue possibilità”, sottolinea Andrea Buzzi. “In definitiva, le tue possibilità te le puoi giocare come le carte che hai in mano”.