Il messaggio del giovane a “TheRARESide”: “Con i miei viaggi in bici voglio dimostrare che le persone affette da questa patologia possono fare una vita normale”
Giuseppe Luca Rizzo è affetto da emofilia A ma, nonostante la sua patologia, ha deciso di non rinunciare all’amore per lo sport. “Da bambino ero iperattivo ma non ero molto sportivo, perché una volta ‘emofilia e sport’ non era un binomio fattibile”, ha raccontato in occasione della seconda edizione di “TheRARESide”, il social talk di OMaR dedicato alle malattie rare. “Ho sempre avuto una passione per gli sport di gruppo e per il calcio ma la mia condizione non mi permetteva di praticare niente. Poi, crescendo e imparando i miei limiti, lo sport ha cominciato a far parte della mia quotidianità”.
“Anche la musica mi ha aiutato molto”, aggiunge Luca. “Da bambino non potevo seguire gli amichetti nelle attività sportive, e allora ho cominciato a dedicarmi alla musica. Così, mi sono ritrovato a suonare in giro e questo mi ha permesso di uscire dalla mia ‘comfort zone’, di viaggiare e di affrontare nuove sfide”.
Fino a poco tempo fa, per le persone con emofilia la vita era più difficile: ora la situazione è molto migliorata grazie alle nuove terapie di profilassi, in grado di fornire un’efficace protezione dal rischio di sanguinamenti. “La terapia di profilassi mi ha cambiato la vita”, spiega Luca. “Ho cominciato a farla a 15-16 anni, per un’intuizione del medico che aveva notato quanto fossi iperattivo. L’ho vista come una possibilità importante per cambiare il mio tenore di vita anche se, inizialmente, l’ho presa come una seccatura: a volte me ne dimenticavo, saltavo dei giorni, non ne capivo il vero valore e vantaggio; crescendo, invece, ne ho compreso l’importanza e la comodità, tanto da volerne aumentare i dosaggi. Oggi non ne farei più a meno! Negli anni l’emofilia peggiora: quando sei ragazzino non sai cosa potrà succedere ma crescendo capisci quanto la terapia ti tuteli: se l’avessi cominciata prima, oggi avrei meno fastidi e, soprattutto, non avrei dovuto mettere una protesi al ginocchio”.
“Dopo aver passato anni senza parlare della mia patologia e vivendo nel ‘sottobosco’ delle malattie rare – racconta ancora Luca – nel 2021 ho sentito l’esigenza di uscire allo scoperto. Sentivo tante persone che si limitavano nello sport per via dell’emofilia; al contempo, io avevo cominciato a pianificare un viaggio in bicicletta con la mia compagna, e da lì è nata l’idea di trasmettere il messaggio che con l’emofilia si può fare quasi tutto. Così, l’estate scorsa abbiamo organizzato questo viaggio in Sicilia, da Agrigento a Catania, per dire a tutti ‘si può fare’. Quest’esperienza mi ha riempito di gioia, ha avuto una grande risonanza! Perciò abbiamo organizzato altri viaggi, per far comprendere che oggi le persone con emofilia possono fare una vita normale, al contrario di quando ero piccolo io”.
“A spingermi ad ‘aprirmi al mondo’ ha contribuito anche l’iniziativa “Limiti Zero”, lanciata qualche anno fa da OMaR”, sottolinea Luca. “Anche la mia compagna mi ha dato un forte slancio: in due si affronta tutto in maniera diversa e, inoltre, condividiamo entrambi la passione per la bicicletta. Proprio ora stiamo programmando un nuovo viaggio in Abruzzo. Insomma, anche con l’emofilia si può avere una vita normale!”
Luca conclude ricordando quanto sia importante, per i pazienti, avere al proprio fianco un’associazione che li supporti: “Io faccio parte del consiglio direttivo dell’associazione APEC di Ferrara, che asseconda tutte le mie ‘follie’. Noi giovani siamo forse un po’ meno presenti nell’associazionismo: ho notato un salto generazionale ma stiamo facendo passi avanti, si sta creando un movimento nuovo che coinvolge anche i ragazzi”.