Fondazione Paracelso è tra i patrocinatori dell’iniziativa
“Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity” è un progetto di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), realizzato grazie al contributo non condizionante di Sobi, che ha come obiettivo quello di creare una nuova narrazione condivisa sull’inclusione, largamente intesa, percepita dalle persone con malattie rare. La progettualità ha coinvolto principalmente un gruppo di associazioni di pazienti (PAGs) che si sono impegnate - con il supporto del Dr. Jacopo Casiraghi, psicologo e psicoterapeuta, responsabile del servizio di psicologia del Centro NeMO di Milano - nello svolgimento di una serie di Focus Group attraverso i quali pazienti, caregiver, sibling e familiari hanno fatto emergere la propria visione dell’inclusione. Il Progetto è realizzato con il patrocinio di AMARE - Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus, Fondazione Paracelso Onlus e La Lampada di Aladino ETS.
La prima fase dei Focus Group ha visto svolgersi una serie di incontri dedicati alle singole patologie scelte come caso-studio (emofilia, emoglobinuria parossistica notturna, trombocitopenia immune, linfomi). I risultati, raccolti dal Dr. Casiraghi, saranno poi condivisi attraverso la realizzazione di un incontro finale. Per restituire il massimo valore alle narrazioni emerse da questa fase progettuale, Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con il Dr. Casiraghi, realizzerà una breve pubblicazione (e-book) che sarà divulgata attraverso i canali OMaR e quelli delle associazioni partecipanti e patrocinanti. La realizzazione dell’e-book è prevista per i primi mesi del 2025.
Parallelamente Osservatorio Malattie Rare, d’accordo con le PAGs, favorirà la realizzazione di un outcome creativo che possa permettere la divulgazione dei risultati del progetto attraverso una modalità di comunicazione immediata e trasversale.
“Fondazione Paracelso è molto felice di essere stata coinvolta in questa iniziativa e di patrocinarla”, spiega Marco Follino, Direttore Generale di Fondazione Paracelso (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). “È stato bello partecipare ai Focus Group: c’è stata l’opportunità di raccontarsi, sono emerse cose interessanti, esperienze e riflessioni personali sulla malattia. Si sono toccati, poi, molti temi importanti, dall’inclusione al ruolo dei caregiver”.
“Il concetto di inclusione – prosegue Follino – è vago, per cui ciascuno l’ha interpretato a modo suo: ad esempio c’è chi ha ricordato la sua infanzia, visto che riguarda molto i bambini e gli adolescenti. In generale è interessante usare l’arte per veicolare concetti importanti come questo, specie nell’ambito medico”.
Attualmente è in fase di valutazione la potenziale realizzazione di una serie di illustrazioni curate da un gruppo di artisti professionisti, che potrebbe esitare in un vernissage al quale saranno invitate a partecipare le associazioni coinvolte, una rappresentanza istituzionale e un gruppo selezionato di giornalisti. Il vernissage sarà inoltre l’occasione per presentare ufficialmente la pubblicazione. Tutta la progettualità sarà supportata da attività di comunicazione curate dall’Osservatorio Malattie Rare.