Quest’anno, grazie al progetto di Fondazione Paracelso, una delle principali organizzazioni di pazienti in Italia, e al supporto dell’ONG Achilles International, un gruppo di emofilici italiani ha partecipato alla Maratona di New York, insieme a un team di specialisti guidato dal prof. Solimeno del Policlinico di Milano, promotore del progetto.
Partecipare alla Maratona di New York è stato un traguardo molto importante per questi pazienti: in passato, infatti, agli emofilici veniva impedito di fare sport per evitare la formazione di emartri (versamenti di sangue sulle articolazioni, causati della mancanza di un fattore di coagulazione), oltre a ovviamente a traumi specifici che potessero provocare tagli o contusioni.
Negli ultimi anni, però, grazie a farmaci sempre più avanzati, ad una maggior aderenza al regime di profilassi e ad una personalizzazione della cura, anche per chi soffre di emofilia è ormai divenuto possibile praticare sport.
Affaritaliani,it, a riguardo, racconta la storia di R., uno dei partecipanti emofilici che ha corso ieri alla Maratona di New York.
R., soffre di una grave emofilia A che gli è stata diagnosticata quando è nato, ma da sempre è appassionato di sport e lavora come insegnante di nuoto in una cittadina del centro sud. Già a 6 anni ha iniziato infatti a praticare il nuoto, l'unico sport al tempo non-controindicato per gli emofiliaci. Tuttavia non gli fu permesso di competere in gare di nuoto per la mancanza del certificato di idoneità sportiva. Al tempo le terapie disponibili non erano allo stato di quelli attuali e di conseguenza R. subì a causa dell’emofilia, gravi danni articolari che gli richiesero molteplici interventi chirurgici.
Ciononostante R. non si arrese e continuò a praticare il suo sport del cuore e, seguendo i suggerimenti del suo medico per aumentare la compliance e l'outcome clinico, lasciò il regime on-demand per passare alla profilassi, fino a diventare uno dei primi pazienti in Italia ad essere trattato non più in profilassi standard ma in profilassi personalizzata tramite PK (farmacocinetica).
Poco più di un anno fa, infine, ha accolto la proposta del professor Solimeno riguardante Maratona di New York, R. cominciando ad allenarsi e correre… e ieri ha preso parte a questa grande sfida, dimostrando che ora è possibile vivere una vita migliore e praticare sport anche per i pazienti affetti da emofilia.