La voce di spesa più importante è rappresentata dai costi diretti non sanitari: 23.483 euro, il 74,8%
ROMA – L'epidermolisi bollosa è una famiglia di rare condizioni genetiche dermatologiche. Questo gruppo di malattie ereditarie del tessuto connettivo è caratterizzato dall'assenza di una particolare proteina di coesione nella pelle, che provoca un collegamento difettoso dei suoi strati esterni e interni (epidermide e derma), rendendola fragile. Il risultato è che lo strato superiore della pelle non aderisce saldamente allo strato sottostante, e dove i due strati si separano, si sviluppano delle bolle.
Recentemente, uno studio pubblicato sulla rivista The European Journal of Health Economics ha determinato i costi economici e sociali e la qualità di vita connessa alla salute dei pazienti con epidermolisi bollosa in otto Stati membri dell'Unione Europea. All'indagine hanno partecipato anche tre esperti italiani: Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, Arrigo Schieppati, dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Ranica (Bergamo) e Giovanni Fattore, del Centro di Ricerche sulla Gestione dell'Assistenza Sanitaria e Sociale (CERGAS) dell'università Bocconi di Milano.
Il team internazionale ha condotto uno studio cross-sezionale di pazienti con epidermolisi bollosa provenienti da Italia, Bulgaria, Francia, Germania, Ungheria, Spagna, Svezia e Regno Unito. I dati sulle caratteristiche demografiche, l'utilizzo delle risorse sanitarie, l'assistenza informale, la perdita di produttività nel lavoro e la qualità di vita connessa alla salute sono stati raccolti dai questionari compilati dai pazienti o dai loro caregiver. La qualità di vita è stata misurata con il questionario a 5 dimensioni EuroQol (EQ-5D).
Un totale di 204 pazienti ha completato il questionario. I costi medi annuali variano da paese a paese, e vanno da 9.509 a 49.233 euro (anno di riferimento 2012). I costi sanitari diretti stimati variano da 419 a 10.688 euro; i costi non sanitari diretti da 7.449 a 37.451 euro e la perdita di produttività nel lavoro da zero a 7.259 euro. Il costo medio annuo per paziente in tutti i paesi è stato stimato in 31.390 euro, di cui 5.646 euro contabilizzati come costi diretti sanitari (il 18%), 23.483 euro rappresentati da costi diretti non sanitari (74,8%) e 2.261 euro valutati come costi indiretti (7,2%).
Lo studio ha mostrato come i costi varino tra i pazienti con diverse disabilità, ma anche tra i bambini e gli adulti. La media del punteggio EQ-5D per i pazienti adulti è stato stimato tra 0,49 e 0,71 e la media del punteggio su scala visiva analogica EQ-5D tra 62 e 77. Oltre al suo impatto negativo sulla qualità di vita del paziente, lo studio indica il notevole peso economico e sociale dell'epidermolisi bollosa in Europa, imputabile principalmente agli elevati costi diretti non sanitari.