Il video, che verrà trasmesso dalle principali emittenti televisive italiane, ha ottenuto il patrocinio della Fondazione Pubblicità Progresso
MILANO – Debra Italia Onlus, l'associazione per la ricerca sull'epidermolisi bollosa, ha lanciato la campagna di sensibilizzazione “Senza Difese” con un video diretto da Emilio Scoti e Tommaso Feraboli, che ha ottenuto il prestigioso patrocinio della Fondazione Pubblicità Progresso. L’epidermolisi bollosa (EB) è una rara malattia genetica della cute caratterizzata da pelle estremamente fragile e dalla ricorrente formazione di bolle, prodotte da frizioni o traumi anche minimi.
Il video, che verrà ora presentato alle principali emittenti televisive, presenta le immagini di una bambina indifesa sotto la pioggia. “È una metafora forte – spiega il regista Tommaso Feraboli – che richiama la condizione psicologica di chi non può nemmeno sperare in un aiuto, semplicemente perché nessuno sa che esisti. Essendo l’EB sconosciuta ai più (gli americani la chiamano “la peggior malattia di cui avete mai sentito parlare”), abbiamo voluto creare un interesse “orizzontale” attraverso passaggi anche in TV e non solo su internet, senza descriverne gli aspetti più impressionanti. Un video più crudo non sarebbe mai stato trasmesso nelle TV italiane e avrebbe inoltre avuto bisogno di spiegazioni più dettagliate di quanto non si potesse fare nei 30 secondi di uno spot”.
“L’idea del progetto – spiega Cinzia Pilo, presidente di Debra Italia Onlus – è nata da una conversazione con Emilio Scoti che, oltre ad essere co-regista del video, è zio di una splendida Bambina Farfalla che conosco dalla nascita. Emilio è rimasto colpito dalle attività che porto avanti e dalla nostra associazione e ha manifestato il desiderio di mettere a disposizione le sue competenze per sostenere i progetti di ricerca e cura della malattia. Così gli ho proposto di realizzare uno spot televisivo e lui ha accettato con entusiasmo. Sono veramente lieta che la Fondazione Pubblicità Progresso abbia patrocinato la nostra campagna perché questo è un video straordinario, il primo spot sull’EB in Italia, che stiamo presentando ora alle principali emittenti televisive”.
Emilio Scoti ha parlato del profondo impatto che ha avuto sulla sua famiglia la nascita di Bianca, la seconda figlia di suo fratello: “Lo sbalordimento iniziale, dato soprattutto dal fatto che nessuno di noi conosceva la malattia, è stato presto superato dal grande impegno economico e soprattutto personale che i genitori si sono trovati ad affrontare. Con il tempo, però, la personalità della bimba è venuta sempre più fuori, mettendo in secondo piano i problemi di gestione della malattia, che rimangono gravosissimi, specie sul nucleo familiare. Avere i mezzi per affrontare le cure costose è certamente fondamentale, ma non elimina la necessità di avere intorno tante persone che danno affetto, cura, attenzione. Queste sono le vere soluzioni, per adesso, per contrastare l’emarginazione dei malati. La frequentazione quotidiana con tanti parenti e amici di ogni età dà a mia nipote certamente più di quanto non possa avere da chi la cura per professione. Debra Italia Onlus nell’ultimo anno ha avuto uno sbalorditivo miglioramento nella lotta contro l’EB, sta sviluppando risorse per dare voce alle necessità di vita quotidiana dei Bambini Farfalla, oltre alla fondamentale spinta propulsiva della ricerca scientifica, fondamentale per un futuro migliore. Io volevo fare parte di questo team”.
I due registi sono riusciti ad entusiasmare e a coinvolgere nel progetto diverse collaborazioni di rilievo. “Abbiamo ricevuto collaborazione sul testo da parte dell’agenzia che cura la comunicazione di Debra Italia – spiega Emilio Scoti – nonché lavoro gratuito dallo studio di postproduzione UVC e dal service Moovie.it. Coinvolgere altri professionisti è stata un’esperienza davvero gratificante, specialmente per la calorosa e incondizionata risposta che abbiamo ricevuto”.
“Molti si sono prestati senza esitazioni a darci aiuto – aggiunge Tommaso Feraboli – ed è stato molto gratificante. È importante credere di poter veramente cambiare qualcosa e conoscere a fondo il problema di cui ci si occupa, anche se a volte può essere doloroso e difficile. La drammaticità del video crea una curiosità nello spettatore, a seguito della quale ci auguriamo approfondisca e dia sostegno a Debra Italia”.