La piattaforma online è dedicata alle persone con epilessia, per formulare domande e ricevere risposte, per ottenere informazioni e rimanere sempre aggiornati sulle cure disponibili, sulla ricerca, sulle normative, sulla tutela dei diritti e sugli aspetti sociali della malattia
E’ online FIEinsieme, la prima piattaforma online al servizio delle persone con epilessia e delle loro famiglie per reperire informazioni accurate e sempre aggiornate sulle diverse forme della malattia e le sue problematiche socio-sanitarie. FIEinsieme è stata realizzata da Federazione Italiana Epilessie (FIE) per rispondere al bisogno di avere un interlocutore affidabile e competente espresso dalla comunità delle persone con epilessia, che risponda alle tante domande sui diversi temi “dell’universo epilessia”.
Il progetto può contare su uno staff di professionisti e volontari, dedicati quotidianamente a questo servizio, e su un Comitato Tecnico-Scientifico formato da esperti in materie medico–sociali e legali.
FIEinsieme, pur non fornendo pareri medici o legali, fornisce un aiuto concreto a chi lo chiede, per orientarsi nel difficile percorso di gestione e convivenza con l’epilessia. Nello stesso tempo, costruisce una rete di relazioni, di scambi e di condivisione tra le persone toccate da questo problema permettendo loro di sentirsi parte di una comunità coesa, capace di comprendere i problemi e le necessità che essa esprime e condividere le soluzioni.
L’epilessia è una malattia di cui ancora si parla poco e della quale, ancor meno, si conosce. Tutto ciò accresce le difficoltà di accesso alle cure e favorisce l’isolamento e la discriminazione. “La nostra comunità sta imparando a fare squadra, a fare fronte comune a tutela di se stessa e delle singole persone che ne fanno parte”, afferma Rosa Cervellione, presidente di FIE. “FIEinsieme è uno strumento destinato a dare forza alla nostra voce e a far venir fuori i nostri bisogni, spesso inespressi. Anche nel nome, sfida lo stato attuale delle cose e incita le persone con epilessia a unirsi sotto il comune denominatore di una corretta informazione e conoscenza di tutto ciò che ruota intorno a una diagnosi di epilessia. Perché solo la conoscenza rende possibile la difesa e il miglioramento della propria condizione”.
La piattaforma vuole essere, dunque, un punto di riferimento per l’intera comunità delle persone con epilessia candidandosi a offrire ad essa – e non solo ad essa - un’informazione corretta e costante che permetta di affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e, allo stesso tempo, impedisca il verificarsi di quel senso di isolamento che, troppo spesso, connota le nostre storie. É un’opportunità per contribuire insieme alla ricerca di soluzioni nuove a problemi vecchi e nuovi.