La fenilchetonuria (PKU) interessa circa 50.000 persone al mondo, colpendo in media un bambino ogni 7.000-10.000 nati. Si tratta di una malattia rara genetica del metabolismo proteico che, se non diagnosticata, comporta gravissimo ritardo cognitivo e disabilità. La PKU, però, oggi viene diagnosticata attraverso lo screening neonatale e chi ne è affetto può vivere una vita normale, a patto di seguire correttamente e per tutta la vita la corretta terapia. Si tratta di una terapia dietetica rigida e complessa, che però di fatto impedisce l’espressione della malattia. Per spiegare la PKU e la sua gestione quotidiana attraverso gli occhi dei pazienti e delle loro famiglie è nata la campagna Mevalia #PKUHeroes: quattro interviste per raccontare in prima persona cosa significa vivere con la fenilchetonuria.
Entusiasmo e voglia di comunicare sono il denominatore comune alla base della personalità dei quattro #PKUHeroes, che si sono prestati a condividere la loro vita, le esperienze, i rapporti con gli altri e tutto il bagaglio di emozioni che hanno raccolto in questi anni.
Gianandrea e Gabriella sono i protagonisti del primo video, genitori di Gabriele, piccolo PKU Hero, e Gioia. Sono convinti che grazie a una buona comunicazione e una buona sensibilizzazione sul tema… il loro piccolo eroe non avrà mai problemi!
Gabriella indirizza poi con forza il suo messaggio a tutte le neo-mamme che si trovano ad affrontare questa realtà, spaventate per il futuro del proprio figlio: “Vieni con me che ti faccio vedere mio figlio: sta bene, è un bimbo come tutti gli altri… vedrai che poi tutto il resto sarà in discesa”.
La campagna è stata realizzata e promossa da Dr. Schär. Dal 2012 l’azienda altoatesina è impegnata nello sviluppo di miscele aminoacidiche e alimenti ipoproteici destinati al trattamento della fenilchetonuria che, attraverso il marchio Mevalia, ad oggi vengono distribuiti in più di 30 Paesi.
“Il desiderio di aprirsi al mondo e raccontare una quotidianità in parte diversa dalla norma, la legittima curiosità di conoscere meglio l’azienda che li nutre tutti i giorni e, per finire, la gioia di condividere una esperienza emozionante con persone che affrontano le stesse dinamiche, sono il motore che ha spinto i Mevalia #PKUHeroes a concederci la loro fiducia e a partecipare a questa iniziativa. La riteniamo una tappa fondamentale nella conferma di un rapporto solido e duraturo con tutta la comunità PKU”, ha spiegato Stefania Cosimi, Communication Manager Metabolic Nutrition, di Dr. Schär Italia.
Le video interviste saranno pubblicate settimanalmente sulle piattaforme social Mevalia e Dr. Schär a partire dal 15 di novembre.