La telemedicina in alcuni centri funziona, necessaria però uniformità a livello nazionale
Le persone affette da una patologia cronica rara come la fenilchetonuria (PKU) hanno vissuto (e stanno ancora vivendo) la pandemia di COVID-19 in un modo ancor più impattante rispetto al resto della popolazione. Si tratta infatti di pazienti che, nel corso degli anni, hanno stabilito un rapporto costante con i le equipe multidisciplinari dei loro Centri di riferimento e che oggi, a causa del nuovo Coronavirus, hanno visto sconvolta la loro routine di presa in carico. Sulla base di questa consapevolezza il 20 novembre 2020 si è svolta la Tavola Rotonda virtuale “PKU & Covid, uno sguardo al futuro”, che ha visto coinvolti i dietisti metabolici dei centri di riferimento italiani per le malattie metaboliche ereditarie. L’evento è stato un’occasione di confronto per riflettere su come l’emergenza COVID ha cambiato l’attività e la gestione del paziente affetto da fenilchetonuria, con specifico riferimento all’uso della telemedicina.
L’incontro organizzato da Rarelab, grazie al contributo incondizionato di APR (Applied Pharma Research), ha ottenuto il patrocinio della SIMMESN, Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale. All’incontro hanno preso parte i dietisti dei centri di riferimento di Milano, Padova, Verona, Firenze, Palermo, Roma, Napoli, Bari e Catanzaro.
I rappresentanti dei centri di Milano (Juri Zavadelli), Padova (Ilaria Fasan), Verona (Alice Dianin) e Firenze (Giulia Bruni) hanno presentato durante l’incontro una relazione dedicata proprio al tema della telemedicina. Sono stati brevemente analizzati i principali modelli di telemedicina esistenti e applicati agli interventi dietetici valutati efficaci per alcuni aspetti nutrizionali (qualità dietetica, aderenza alla dieta, sodio, frutta e verdura). In generale dalla letteratura esistente sul tema emergono valutazioni positive della telemedicina in quanto a flessibilità e accettabilità da parte del paziente. I dietisti, dalla prima fase di lockdown in poi, si sono interrogati sulla possibilità di agire su alcuni di questi aspetti anche a distanza, tentando di organizzare al meglio delle proprie possibilità una sorta di servizio di ambulatorio e follow-up virtuale. Che in alcuni casi possono essere considerati modelli di buone pratiche da esportare.
In particolare il modello del Centro di Milano, che ha dato vita a una vera e propria clinica virtuale, è risultato di altissimo gradimento da parte dei circa 200 pazienti che hanno usufruito del servizio, messo a punto durante la “fase 2 COVID” e tutt’ora funzionante. Il modello sostanzialmente prevede sia visite in presenza che teleconsulti tramite piattaforma Skype. Il riconoscimento delle prestazioni di telemedicina però è avvenuto solo a fine settembre. Fino ad allora i dietisti hanno operato tramite cartelle cliniche cartacee, che sono state successivamente aggiornate. Ad oggi la prestazione in telemedicina è effettivamente equiparata alla visita ambulatoriale. Gli elementi che hanno maggiormente impattato in positivo sui pazienti sono stati: la possibilità di rimanere a casa, non perdere giornate lavorative, la maggior flessibilità sulla scelta dell’appuntamento e la lista d’attesa breve. Il gruppo milanese ha successivamente valutato la compliance alla dietoterapia con una valutazione del controllo metabolico durante il trimestre di lockdown rispetto allo stesso trimestre dell’anno precedente (marzo, aprile e maggio 2019). Secondo i dati, pare evidente che durante il lockdown i pazienti abbiano mantenuto un controllo migliore dei livelli di fenilalanina. Questo ovviamente può essere stato influenzato da diversi fattori quali la permanenza a casa (niente ‘sgarri’ fuori), il maggior ricorso alla cucina e anche l’impossibilità di fare la spesa agevolmente.
Buone notizie anche dai centri di Padova e Verona. A Padova hanno funzionato sia il teleconsulto che le visite presenziali, mai interrotte completamente. A Verona un buon successo per l’uso degli strumenti tematici, usati in prima battuta come strumento di vicinanza, ma ora equiparati alla prestazione ambulatoriale vera e propria. Grande successo ha ottenuto il progetto di AISMME (Associazione Italiana Malattie Metaboliche) “Fianco a Fianco”, co-finanziato dalla regione Veneto. Il progetto, in cui i dietisti coinvolti sono volontari, offre sostegno ai pazienti a 360°. Sono coperti il fronte alimentare, la medicina narrativa, il supporto psicologico. In particolare il percorso prevede una vera e propria educazione alimentare rivolta ai pazienti e un corso di formazione per il personale addetto alla refezione scolastica.
Discreta la situazione a Firenze, dove in prima battuta sono stati attuati contatti telefonici e a mezzo mail. Anche in questo caso è stata successivamente utilizzata una piattaforma aziendale per i teleconsulti, non senza difficoltà. In generale i dietisti hanno rilevato una notevole difficoltà nell’attivazione delle procedure di telemedicina. Strumento certamente preziosissimo, davvero molto gradito dai pazienti adulti, che però risulta generalmente poco efficace nel coinvolgimento dei pazienti pediatrici.
A Bari il teleconsulto è stato utilizzato come mezzo di supporto in emergenza, con notevoli difficoltà (che tutt’ora permangono) legate alla carenza di organico.
Ardua la situazione a Catanzaro, dove una sola dietrista (part-time) si è fatta carico di tutti i pazienti metabolici, lavorando per lo più tramite mail e sistemi di messaggistica online. L’uso strutturato della telemedicina non è stato possibile.
Pessima invece la situazione a Palermo, dove una sola dietista si è trovata a far fronte a tutte le esigenze nutrizionali dei pazienti pediatrici dell’intera azienda ospedaliera e senza la possibilità di strumenti per il teleconsulto.
Tutti i dietisti hanno cercato di lavorare al meglio delle proprie possibilità per non abbandonare i pazienti. Considerato però che per i pazienti con PKU la dieta è a tutti gli effetti una terapia salvavita possiamo constatare che purtroppo non in tutti i centri è riconosciuta la centralità dei professionisti della nutrizione.