L'Osservatorio Malattie Rare appoggia la protesta dei pazienti a difesa della Legge 548/93
“Negli ultimi 20 anni l’aspettativa di vite delle persone affette da Fibrosi Cistica, è quasi raddoppiata: questo grazie allo screening neonatale, a una ricerca incessante pubblica e privata, e a una sempre migliore organizzazione dei centri di riferimento. Questi risultati sono stati raggiunti perché in Italia la Fibrosi Cistica è una ‘Malattia Rara a Statuto Speciale’: questa malattia è stata infatti oggetti di diversi atti legislativi, il più importante dei quali la legge 548/93, che istituì l’attuale ‘modello’ di gestione della FC. Ora, con uno sciagurato articolo inserito nella Legge di Stabilità per il 2015, si rischia di spazzare via 20 anni di risultati e distruggere un modello che funziona: un atto grave e assolutamente irresponsabile”.
Così il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, commenta l’articolo 39 comma 6 della Legge di Stabilità per il 2015 ancora in discussione che stabilisce di fatto – abrogando una parte della legge 548/93 – che i fondi prima ‘dedicati’ alla FC secondo precisi criteri finiscano, dal prossimo anno, nel calderone della quota indistinta del fabbisogno sanitario standard nazionale
“Condividiamo in pieno la protesta dei pazienti e l’appello lanciato oggi dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) ai Senatori che nei prossimi giorni – in Commissione Sanità e in Commissione Bilancio – si troveranno a valutare e votare questo articolo. Chiediamo loro di domandarsi perché un sistema che, una volta tanto, funziona, dovrebbe essere distrutto. E chiediamo loro – conclude il direttore dell’Osservatorio - di sostenere l’emendamento presentato dal Sen. Fravezzi al fine di neutralizzare gli effetti nefasti che avrebbe l’art 39 così come attualmente. Chiediamo loro di fare ogni cosa possibile per salvare il ‘modello fibrosi cistica’ che tante volte viene citato come esempio positivo”.