L’iniziativa è volta a migliorare l’empowerment e la consapevolezza dei pazienti
MODENA - La settimana mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, dal 23 al 30 settembre, si svolgerà per la prima volta anche in Europa. Ideata dalla Pulmonary Fibrosis Foundation (PFF) statunitense, l’iniziativa sarà occasione per ampliare la rete di ricerca e sostegno dei pazienti, che oggi vede l’Italia impegnata in prima linea.
Grazie al coinvolgimento di Luca Richeldi, direttore e fondatore del Centro per le Malattie Rare del Polmone dell'Università di Modena e Reggio Emilia, l’Italia entra di diritto a far parte di un network internazionale sempre più rivolto alle esigenze dei pazienti IPF.
La prima giornata della settimana sarà dedicata a un live webcast informativo che si terrà a Modena e a Denver (Colorado). Oltre alle sedi di trasmissione a Modena e Denver, saranno molti i centri europei e statunitensi a connettersi e anche pazienti, operatori sanitari e famiglie potranno assistere alla conferenza internazionale.
La sessione di Modena avrà inizio alle 15:30 (CEST), sarà presentata in inglese con traduzione simultanee in francese, tedesco, italiano e spagnolo.
Inoltre, la Fondazione ha tradotto la Guida alle informazioni sul paziente con Fibrosi polmonare, attualmente scaricabili e stampabili. Entrambi i webcast verranno registrati e saranno disponibili su richiesta sul sito dalla Pulmonary Fibrosis Foundation.
Molte saranno poi le iniziative sul territorio, in Italia saranno promosse e coordinate dall’associazione AMA – Fuori dal Buio, di cui daremo man mano notizia.
Infine a Modena, il 29 settembre, si svolgerà uno degli eventi più importanti della settimana, un workshop per contribuire allo sviluppo di una rete di supporto nell’Unione Europea. Prenderanno parte al forum i rappresentanti di oltre 90 centri per le malattie interstiziale del polmone dell’UE e 12 associazioni di pazienti. Si discuterà di modelli di buone pratiche, orientamento e supporto di gruppo, modalità di sostegno. Il PFF fornirà copie tradotte in francese, tedesco, italiano, spagnolo e portoghese della sua Support Group Leader Guide; Daniel M.Rose, presidente e amministratore delegato della Fondazione, presenterà anche il documento “The New Paradigm of Patient Advocacy Organizations” (Il Nuovo Paradigma delle organizzazioni di difesa dei pazienti).