La famiglia Scarinzi (Padova): “Sette anni fa abbiamo perso nostro figlio, oggi sosteniamo la ricerca e promuoviamo la conoscenza della malattia”
“Mio figlio è morto 7 anni fa di una malattia allora quasi sconosciuta, la fibrosi polmonare idiopatica. Io e mio marito portiamo ora avanti la sua volontà, quella di aiutare gli altri. Per questo ci impegniamo a sostenere la ricerca e a promuovere la conoscenza della malattia.” Sono le parole di Ivana Scarinzi, padovana, che ha perso suo figlio quando aveva solo 26 anni. La fibrosi polmonare idiopatica (IPF), rara malattia polmonare che riduce progressivamente la capacità respiratoria, lo ha colpito quando ancora della patologia si sapeva troppo poco.
“Allora nessuno ci aveva parlato di IPF, mio figlio è entrato in ospedale e non ne è più uscito. Abbiamo atteso invano un trapianto di polmone che non è arrivato e la malattia ce lo ha portato via.” La voce di Ivana trema nel raccontare la sua storia, la storia di suo figlio Paolo, in occasione della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica. La IPF WORLD WEEK è un evento mondiale, che ricorre dal 21 al 29 settembre, creato dalle associazioni di pazienti e ricercatori proprio per promuovere la cultura della patologia e sostenere la ricerca scientifica che ha portato progressi tali per cui oggi per la IPF esiste anche un trattamento farmacologico, che ritarda il decorso della malattia e aumenta le speranze di trapianto.
“Quando Paolo Scarinzi si ammalò – spiega la Prof.ssa Fiorella Calabrese, Professore associato di Anatomia Patologica dell’Università di Padova e presidente dell’Associazione Italiana Ricerca Patologie Polmonari (AIRPP) – la malattia non era ben conosciuta e soprattutto non esisteva un team multidisciplinare con competenze specifiche. Le cose oggi sono radicalmente mutate, ora siamo in grado, anche con metodiche meno invasive, di fare diagnosi estremamente precoci, grazie al contributo del pneumologo dedicato, Dr.ssa Elisabetta Balestro e del radiologo esperto, Dr.ssa Roberta Polverosi. A Padova sono stati realizzati più di 150 trapianti di polmone per l'IPF, siamo diventati un centro d'eccellenza grazie anche ad esperienze drammatiche come quella di Paolo.”
“Insieme all'AIRPP – spiega Ivana Scarinzi – oggi supportiamo i giovani ricercatori che si impegnano a studiare questa malattia tremenda, che non deve portarsi via altri giovani come Paolo. Abbiamo assegnato fino ad ora 3 borse di studio 'In memoria di Paolo Scarinzi', e continueremo a sostenere AIRPP e la ricerca.”
In occasione dalla IPF WORLD WEEK 2013 in tutta Italia sono previsti eventi e manifestazioni, corsi di formazione e momenti di sensibilizzazione, per promuovere la conoscenza della malattia e la cultura della donazione degli organi.
A Padova si è svolto ieri, con grande successo, l'incontro Il volto nuovo della Fibrosi Polmonare Idiopatica: conoscere per saper riconoscere”, dedicato ai medici di medicina generale, ai pazienti e ai loro familiari.
Hanno aperto l'incontro la Prof.ssa Marina Saetta, Direttore della Pneumologia dell'Università di Padova, il Prof. Federico Rea, Direttore della Chirurgia Toracica, la Prof.ssa Fiorella Calabrese, Anatomia Patologica e il Dr. Bruno Franco Novelletto, Presidente S.I.M.G. Sezione Padova. Durante l'incontro pazienti e familiari hanno portato la propria testimonianza e hanno aperto un construttivo confronto con i medici del team dedicato alle malattie rare del polmone, composto dalla Dr.ssa Balestro, Dr.ssa Polverosi e Dr. Marulli.
Per informazioni è possibile visitare il sito di AIRPP - Associazione Italiana Riceca Patologie Polmonari http://airpp.org/.
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), è una malattia rara che, tuttavia, in Italia ‘toglie il fiato’ a circa 9000 persone. La patologia colpisce i polmoni dei pazienti, per lo più adulti, diminuendone la capacità respiratoria fino alla morte. Per ulteriori informazioni è possibile vistare il sito http://www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-polmonare-idiopatica-ipf .