Roma – Anche Roma sarà protagonista della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica - IPF WORLD WEEK - con il Convegno “Respiriamo insieme. Vivere ogni giorno con l’IPF” organizzato dall’Associazione “Un Respiro di speranza” Onlus - Associazione di Pazienti per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e Malattie Rare del polmone in collaborazione con il Dipartimento di Pneumologia e infettivologia respiratoria dell’Az. Ospedaliera S. Camillo-Forlanini di Roma. L’evento si terrà il 9 ottobre presso il Padiglione Piastra – Ospedale San Camillo, dalle 10 alle 12.
In occasione dell’importante appuntamento pubblico saranno presentate le attività che la Onlus realizza in collaborazione con alcuni dei maggiori centri clinici del Lazio che si occupano dei pazienti affetti IPF e, in particolare, con il Dipartimento Malattie Polmonari UOS Interstiziopatie Polmonari diretto dal Prof. Alfredo Sebastiani dove l’associazione ha la sua sede operativa.
Durante il Convegno interverranno il Dr. Antonio D’Urso, Direttore Generale Az. Ospedaliera S. Camillo – Forlanini; il Dr. Raniero Guerra, Direttore Generale prevenzione sanitaria Ministero della Salute; il Prof. Giovanni Puglisi, Direttore Dipartimento Malattie Polmonari Az. Ospedaliera S. Camillo-Forlanini; il Dr. Alfredo Sebastiani, Responsabile Centro Pneumopatie interstiziali Az. Osp. S.Camillo Forlanini; Dr. Gregorino Paone, Centro Malattie Rare Polmonari Az. Osp. S.Camillo Forlanini; la Prof.ssa Paola Grammatico, Direttore U.O.C. Lab. Genetica Medica – Dip. Medicina Sperimentale Sapienza Università di Roma S. Camillo-Forlanini e Alessandro Giordani, Presidente di “Un Respiro di speranza” Onlus.
L’IPF è la malattia respiratoria rara più frequente in Italia. “Idiopatica” significa sconosciuta - nessuno conosce la causa che la provoca. Può manifestarsi a qualsiasi età ma è rara al di sotto dei 50 anni e la fascia di età più colpita è la sesta/settima decade. I sintomi più comuni sono tosse secca e stizzosa e mancanza di fiato lentamente progressiva che si può avvertire mentre si corre o si fanno le scale, poi mentre si passeggia, poi durante una breve camminata. Non esiste attualmente una cura risolutiva per l'IPF. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni, dal 2013 è in commercio il pirfenidone, il primo farmaco orale, che rallenta la progressione della malattia e diminuisce la mortalità, che viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista.
La IPF WORLD WEEK - Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, che viene realizzata grazie al contributo non condizionato di Roche, è stata istituita nel 2012 per promuovere la conoscenza della IPF, l’importanza di una diagnosi precoce e il valore della cultura del ‘dono’, dal quale può arrivare quel trapianto che salva la vita. Per l’intera settimana, che va dal 5 all’11 ottobre, in molte città italiane si svolgeranno incontri, spettacoli e manifestazioni che aiuteranno a far conoscere la patologia e i drammatici problemi che porta nella vita dei pazienti e dei loro familiari, a quante più persone possibile. Durante la Settimana ci saranno diverse occasioni per firmare la Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica, presentata lo scorso anno al Parlamento Europeo, realizzata da 11 associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi europei, per chiedere il miglioramento delle condizioni di vita delle persone che vivono con l'IPF, un livello di cura standardizzato e un equo accesso a diagnosi e trattamento per tutti i pazienti. Per scoprire tutti gli appuntamenti clicca qui.
Nata a Roma all’inizio del 2015, l’associazione “Un respiro di speranza Onlus”, lavora per sostenere i pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica e malattie rare del polmone e le loro famiglie. Per raggiungere questo obiettivo, realizza attività per favorire i contatti tra i pazienti e con gli specialisti; diffondere informazioni sullo sviluppo di nuove terapie; promuovere e organizzare congressi e giornate di approfondimento e sensibilizzare il pubblico e le istituzioni sulle tante problematiche che i pazienti devono affrontare quotidianamente. Inoltre, lavora per promuovere e sostenere la ricerca scientifica, organizzare servizi dedicati a pazienti e alle famiglie e finanziare borse di studio per ricercatori e specialisti. Per maggiori informazioni si può visitare il profilo facebook Un respiro di speranza.