Negli scorsi giorni vi abbiamo raccontato di Strimvelis, terapia genica che rappresenta un vero e proprio primato italiano. Il trattamento per guarire i bambini affetti da ADA-Scid è infatti nato in Italia ed è stato sviluppato grazie all'alleanza tra ricerca scientifica, terzo settore e una grande multinazionale del farmaco, la Gsk.
Osservatorio Malattie rare ha incontrato Daniele Finocchiaro, presidente e amministratore delegato di Gsk Italia. La casa farmaceutica ha infatti scommesso su una terapia, nata all'interno dei laboratori del San Raffaele di Milano, in grado di dare una speranza alle persone affette da alcune malattie genetiche rare.
Perchè avete deciso di puntare sulla ricerca in tema di malattie rare?
Al centro della nostra azione c'è sempre la persona e il paziente. Grazie all'incontro con Telethon siamo venuti a conoscenza di questo trattamento che avrebbe potuto portare alla guarigione i bambini affetti dalla ADA-Scid. Non potevamo quindi rimanere inermi. Ci siamo rimboccati le maniche e siamo riusciti ad arrivare alla commercializzazione del prodotto. Dopo dodici anni di lavoro siamo in grado di raccontare una importante storia di successo.
Le patologie rare possono quindi assumere importanza strategica anche per un grande gruppo come il vostro.
Le malattie rare non sono importanti per il ritorno economico che possono generare quanto per la parte che riguarda la nostra responsabilità nazionale. Come società non possiamo stare a guardare. Non deve poi apparire secondario il nuovo panorama che si è aperto grazie alla ricerca su queste patologie. Strimvelis, in questo caso, è in grado di indirizzare nuovi studi verso altri successi. Siamo i primi ad avere avuto accesso a questa terapia e questo può rappresentare un importante vantaggio competitivo.
Nelle ultime settimane si è fatto un gran parlare della riforma della governance del farmaco. Anche Claudio De Vincenti, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio, ha spiegato che il tema sarà affrontato nella prossima legge di Stabilità. Una grande azienda come la vostra cosa si aspetta dall'esecutivo?
Noi non cerchiamo nulla di particolare. Per quanto riguarda le malattie rare penso che il governo non possa trascurare quanto accaduto all'interno dei laboratori del San Raffaele di Milano. Governo e Parlamento non devono fare nessun tipo di favore alle case farmaceutiche ma occorre che rendano sempre più semplice raggiungere nuovi successi e primati nel campo della ricerca e della terapia. La governance farmaceutica dovrebbe anche occuparsi di come viene finanziata la ricerca. Le aziende stanno infatti facendo i conti con un pay-back che rischia di mortificare le loro potenzialità: un modello che ha dimostrato di non funzionare.
Qualche suggerimento per il governo?
Per avere una buona riforma credo sia sufficiente puntare su appropriatezza, aderenza terapeutica e incentivi per l'innovazione.