Tra gli obiettivi l'assistenza mirata e la terapia personalizzata
Il 22 Aprile 2014, di fronte alla Sapienza, Università di Roma, l'associazione Pro IDP, sincronizzandosi con decine di città nel mondo, ha aperto la settimana dedicata alle Immunodeficienze Primarie lanciando in aria palloncini con lo slogan "Test- Diagnosi-Trattamento". Osservatorio Malattie Rare ha intervistato Michele Del Zotti e Francesca Ballali dell'associazione PRO-IDP.
“Obiettivo dell’associazione – ha spiegato Michele del Zotti, Presidente di PRO-IDP – è portare innovazione per migliorare la vita dei pazienti. Vogliamo collaborare con istutuzioni e associazioni, farci portavoce in Europa delle idee e delle necessità dei pazienti affetti da immunodeficienze.”
La settimana mondiale dedicata alle Immunodeficienze primarie si è svolta all’insegna dello slogan TEST, DIAGNOSI E TERAPIA. “Ci sono ancora regione prive di assistenza mirata – ha spiegato Francesca Ballali, Direttore Generale dell’Associazione Pro-IDP – quindi uno dei nostri obiettivi è che l’Italia parli un linguaggio nazionale, anche per quanto riguarda l’assistenza.”
“Per i pazienti affetti da immunodeficienze – conclude Del Zotti – la terapia è garantita. Però non sempre la terapia che viene somministrata è quella idionea per il paziente. Non tutte le immunoglobuline hanno la stessa indicazione e i pazienti possono presentare una risposta avversa agli emoderivati. Non sempre tutti i tipi di farmaco sono disponibili nelle farmacie ospedaliere: vorremmo quindi poter avere a disposizione la giusta terapia per ogni singolo paziente."
L’Associazione PRO-IDP, che ha organizzato per domani l'incontro educazionale dedicato alla stampa "Immunodificienze: il futuro è oggi", è presente anche su Facebook.