Cosa deve fare un medico o una struttura che si occupa dell’organizzazione delle cure dell’immunodeficienze primitive? Qual è il ruolo di una rete regionale per le malattie rare in tale ambito? Lo spiega il dr. Bruno Bembi, Direttore del centro di coordinamento malattie rare FVG, in occasione dell’apertura della Settimana Mondiale sulle Immunodeficienze 2015, organizzata ad Udine il 22 aprile, promossa in Italia dall’associazione AIP e realizzato grazie al contributo incondizionato di Baxter.
Il dr. Bembi sottolinea inoltre che chi opera con le malattie rare deve unire la pratica clinica quotidiana con la ricerca, altrimenti non è possibile dare delle risposte ai malati. Per questo è importante avere ricercatori inseriti in un contesto internazionale e che dialoghino costantemente con le reti regionali di supporto.