Abbiamo incontrato il responsabile del Centro Ipertensione Polmonare Primitiva e Forme Associate dell' Azienda Policlinico Umberto I – Roma in occasione del workshop Ipertensione polmonare: Il network come strumento per l’appropriatezza diagnostico terapeutica.
Professore come nasce il centro di riferimento per l'ipertensione polmonare di Roma?
Da circa 14 anni presso la I Cattedra di Cardiologia dell’Università degli Studi di Roma-Azienda Policlinico Umberto I è attivo un Centro dedicato al trattamento dei pazienti con ipertensione polmonare severa (forme primitive ed associate) che integra la propria attività con le altre sezioni del DAI di Malattie dell’Apparato Cardiovascolare e Respiratorio.
Nel corso di questo periodo sono stati trattati 550 pazienti con ipertensione polmonare severa e sono stati condotti 23 protocolli di ricerca multicentrici internazionali, con ruolo di coordinamento nazionale in 6 casi.
Perchè la necessità di un network regionale?
Su 3000 pazienti stimati in Italia probabilmente solo 1500 sono trattati in modo adeguato presso centri di alta specializzazione – spiega il prof. Carmine Dario Vizza, Responsabile Centro Ipertensione Polmonare Primitiva e Forme Associate dell' Azienda Policlinico Umberto I – Se fino alla fine degli anni '90 l'unica possibilità terapeutica per questi pazienti era il trapianto di polmone, oggi abbiamo a disposizione in Italia 7 farmaci specifici per questo gruppo di malattie, che hanno condotto ad un significativo miglioramento della morbilità e mortalità. Il costo del trattamento è elevato e richiede un attento monitoraggio clinico e strumentale per ottenere il massimo dei benefici.
Non tutti i centri però sono in grado di gestire tutte le opportunità terapeutiche. Alcune terapie infatti necessitano una gestione complessa e una buona esperienza clinica. In particolare la somministrazione di prostanoidi per via endovenosa, necessaria nei casi più gravi, spesso comporta problematiche di gestione di grande complessità. Per questo Per questo motivo abbiamo proposto la costituzione di un Network Regionale per il trattamento della Ipertensione Arteriosa Polmonare idiopatica e forme associate. Potrebbe essere facilmente creato con il modello Hub-and-spoke che permetta con il riconoscimento di un centro esperto il coordinamento dell’attività clinica e di ricerca. Inoltre, questo tipo di organizzazione già adottato nella regione Emilia e Romagna permetterebbe di verificare l’adesione alle linee guida della Società Europea di Cardiologia e di verificare l’appropriatezza delle procedure diagnostiche e terapeutiche.”
Oggi avete presentato anche un nuovo strumento per la gestione dei pazienti: la cartella clinica informatizzata. Di cosa si tratta?
Si tratta principalmente di uno strumento clinico che ci permette di gestire al meglio i dati dei pazienti, avere informazioni sempre aggiornate e perfettamente ordinate sulle terapie e su tutti i parametri del pazienti.
Grazie a un database web based, che può essere gestito anche solo a livello locale, sarà più facile avere una visione d'insieme della situazione del paziente, sia che si trovi qui a Roma o in un altro ospedale regionale.
Grazie a questi dati sarà per noi possibile, in un secondo momento, studiare un vero e proprio score di rischio che possa aiutarci a prevedere l'andamento della patologia e migliorare ulteriormente la modalità di trattamento dei pazienti.