Per l’occasione, l’associazione italiana AINP promuoverà una campagna di comunicazione digitale e cartacea
Oggi, 19 ottobre, per iniziativa della International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA), ricorre la seconda Giornata Mondiale della malattia di Niemann-Pick: in sedici diversi Paesi nel mondo prenderà il via una serie di iniziative volte a far conoscere al pubblico la realtà di questa patologia rara. In Italia, sarà l’Associazione Italiana Niemann Pick (AINP) Onlus a fare da ambasciatrice, dando inizio a una campagna di comunicazione digitale e cartacea che prevede, oltre a pubblicazioni su riviste di scienza e salute, la realizzazione di un video per raccontare il difficile vissuto dei questi pazienti e delle loro famiglie, ma anche le attività che AINP organizza per loro.
La malattia di Niemann-Pick è rara, neurodegenerativa e di origine genetica, ed è ancora molto difficile diagnosticarla: non solo perché può comparire a qualsiasi età, con manifestazioni e sintomi differenti, ma anche perché ne esistono diverse tipologie (le principali sono denominate con le lettere A, B e C). Quello delle famiglie colpite dalla malattia è un percorso davvero difficile, poiché i pazienti necessitano spesso di un’assistenza continuativa, 24 ore su 24.
L’AINP nasce nel 2005 ed è da sempre impegnata nel far sentire ‘la voce dei malati rari’. Per fare ciò, si avvale anche di collaborazioni con altre realtà che possano contribuire a veicolare il suo messaggio: alcuni atleti, che hanno partecipato alla Coppa del Mondo di Paraciclismo 2019, hanno già dato la loro disponibilità ad indossare nuovamente la divisa con il logo dell’Associazione nelle competizioni future.
Questa ed altre iniziative proseguiranno nei prossimi mesi per tenere alta l’attenzione del pubblico e dei medici sulla malattia di Niemann-Pick e per raggiungere il maggior numero di persone possibile. Il 19 ottobre sarà dunque la ‘scintilla’ che darà il via ad una serie di momenti che racconteranno le fatiche, le difficoltà, ma anche le grandi battaglie che hanno portato a grandi vittorie: una per tutte, l’approvazione dell’unico farmaco ad oggi disponibile per il trattamento della patologia.
Tutto ciò sarà una grande occasione anche per attirare l’attenzione sulle famiglie che convivono con la Niemann-Pick, vero focus di tutta la campagna di comunicazione. “Vogliamo che tutti possano comprendere il percorso che le famiglie affrontano dal momento della diagnosi a quello in cui si trovano a gestire da sole, a casa propria, le problematiche derivanti dall’avere un proprio caro affetto da questa malattia”, spiega il Presidente AINP, Alberto Lionello. “Un percorso, questo, non molto diverso da quello di una qualsiasi altra malattia rara, o di un’altra malattia gravemente invalidante”.