La senatrice Binetti sottolinea la necessità che l’applicazione del servizio avvenga in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale
La senatrice Paola Binetti (FI), membro della Commissione XII Igiene e Sanità, ha dato voce alle difficoltà che incontrano i pazienti italiani affetti da malattia di Pompe (glicogenosi di tipo II), con un’interrogazione a risposta orale indirizzata al Ministro della Salute. Tale patologia può essere molto severa e può portare a difficoltà di deambulazione e all'uso di ausili o sedia a rotelle. Inoltre comporta debolezza respiratoria, talvolta molto marcata, e richiede interventi come tracheotomie e l'uso di ventilatori polmonari, anche per prevenire importanti crisi respiratorie.
La Sen. Binetti ha sottolineato l’importanza di tutelare i pazienti affetti da questa patologia “il più possibile da qualsiasi forma di contagio, per cui occorre evitare inutili, faticosi e stressanti spostamenti”. Nel testo dell’interrogazione si legge che “pur non essendoci ancora una cura risolutiva, per questi malati, da oltre 15 anni, c'è la possibilità di utilizzare una terapia enzimatica sostitutiva (ERT) che ha migliorato notevolmente la loro qualità di vita, rallentando o bloccando la progressione dei sintomi, tanto da essere considerata un farmaco salvavita; il farmaco viene infuso in endovena ogni 15 giorni, in sedute che durano anche molte ore; all'estero (USA, Regno Unito, Olanda) è ormai consuetudine dare ai pazienti la possibilità di svolgere le terapie presso il proprio domicilio, in sicurezza e con la presenza di personale infermieristico adeguatamente preparato; ciò è divenuto possibile anche in Italia nel periodo di emergenza sanitaria legato alla pandemia di SARS-Cov-2, grazie alla determina AIFA n. 341 del 30 marzo 2020”.
Durante questo particolare periodo emergenziale, dunque, l’Italia si è uniformata alla modalità di somministrazione delle necessarie terapie a domicilio, già adottata da altri Paesi esteri. Molte Regioni, infatti, hanno erogato il servizio tramite ADI o con servizi privati.
Ma, evidenzia la Sen. Binetti, “l'imminente scadenza dello stato di emergenza genera nei pazienti Pompe e nei loro caregiver grande preoccupazione, perché temono che venga meno l'autorizzazione alla terapia domiciliare e l'interruzione della ERT li obblighi ad affrontare lunghi spostamenti in ospedali distanti dalla loro abitazione”. La pandemia, però, non si è ancora conclusa e, di conseguenza, gli accessi ripetuti in ospedale espongono i pazienti ad un alto rischio di contagio. Sarebbe quindi opportuno continuare con la somministrazione del farmaco a domicilio ai fini di tutelare al meglio la loro salute.
A riguardo, la senatrice interrogante ha chiesto “di sapere se sia possibile estendere il servizio di home therapy anche oltre lo stato di emergenza, rendendo la sua applicazione omogenea in tutta Italia, così da tutelare il diritto alla continuità di cura per tutti i malati, e ovviare alle discriminazioni, attualmente presenti, su base territoriale”.
L’augurio è che il Ministro della Salute affronti questo tema e agisca rapidamente per estendere la possibilità della terapia domiciliare anche successivamente alla conclusione dello stato di emergenza, garantendone l’applicazione omogenea su tutto il territorio nazionale.