Il presidente Davide Salvioni, affetto da colangite biliare primitiva, è arrivato da solo alla diagnosi. “Il nostro primo atto è stato scrivere al Ministro Lorenzin per chiedere l'inserimento di queste patologie nell'elenco delle malattie rare”
MONZA – Le quattro malattie autoimmuni del fegato hanno finalmente un'associazione dedicata: per l'epatite autoimmune, la colangite biliare primitiva, la colangite sclerosante primitiva e la colangite IgG4-positiva è nata lo scorso 18 marzo AMAF Monza Onlus. La sede sarà presso l'ospedale S. Gerardo, il centro più ampio ed attivo a livello nazionale e internazionale, dove opera l'équipe di riferimento dell'associazione, quella del prof. Pietro Invernizzi.
AMAF Monza Onlus, guidata dal presidente Davide Salvioni e dalle socie fondatrici Valentina Bertellini e Alessandra Moscioni, è nata proprio a latere del congresso 2nd Liver Immunology Meeting, organizzato dal prof. Invernizzi in collaborazione con l'Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF) e la Società Italiana di Immunologia Clinica e Allergologia (SIICA).
A margine del meeting, lo staff dei medici ha incontrato i pazienti in un'aula dell'Università Bicocca di Milano. “Una partecipazione straordinaria: più di 120 pazienti provenienti persino dal sud Italia e dalle Isole”, racconta Salvioni. “L'associazione, che ha l'obiettivo di tutelare e dare assistenza ai malati, ha per ora circa 70 soci e 300 simpatizzanti: stiamo lavorando per completare il sito web, ci proponiamo di promuovere uno sportello medico-paziente, e nel nostro piccolo sostenere la ricerca scientifica”.
Proprio in questi giorni il primo atto ufficiale dell'associazione: una lettera al Ministro della Salute Lorenzin, sottoscritta insieme ad altre associazioni scientifiche epatologiche, gastroenterologiche e di volontariato, per chiedere l'inserimento di queste patologie nell'elenco delle malattie rare. Al momento, infatti, solo una di queste – la colangite sclerosante primitiva – ne fa parte.
Il percorso del presidente Salvioni è simile a quello degli altri malati: nessun sintomo fino a quando non si fanno le analisi del sangue, scoprendo che i valori del fegato sono sballati: “È iniziato un periodo di smarrimento, caratterizzato da esami approfonditi, dieta ferrea e lunghe ricerche su internet, fino all'autodiagnosi: ho capito che si trattava di colangite biliare primitiva (CBP). Un'ipotesi poi confermata dal prof. Invernizzi: così, finalmente, mi sono sentito rincuorato e ho potuto iniziare la terapia”, racconta Davide Salvioni.
“Sono tra i fortunati che rispondono all'acido ursodesossicolico, un farmaco orale che dovrò assumere per tutta la vita. Ora, dopo un anno, tollero bene il trattamento, non ho effetti collaterali, e soprattutto i valori del fegato sono tornati nella norma”.