Romina Gibertoni (segretaria AIM): “L’Italia è al primo posto tra i Paesi che aderiscono allo studio”
Romina Gibertoni, segretaria dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV (AIM), è intervenuta durante l’incontro online del 19 febbraio 2021, dal titolo “Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con la stessa AIM e con il contributo non condizionato di argenx.
L’intervento di Romina Gibertoni si è principalmente focalizzato sul ruolo che l’Associazione Italiana Miastenia ha rivestito nell’implementazione del progetto MyRealWorld MG, uno studio internazionale basato su un’applicazione sviluppata allo scopo di raccogliere dati sulla miastenia grave direttamente dai pazienti. “Possiamo dire che oggi siamo molto orgogliosi e contenti, soprattutto perché l’Italia è al primo posto tra i Paesi che aderiscono allo studio, dato che da quando è stata lanciata la app, ad ottobre del 2020, 370 utenti italiani l’hanno scaricata”, ha evidenziato la segretaria di AIM. Un risultato degno di nota non solo per il numero di pazienti che hanno aderito al progetto, ma anche per il fatto di aver reso le persone affette da miastenia grave protagoniste della raccolta di informazioni sulla patologia.
Un’ulteriore conferma del successo riscosso dall’iniziativa arriva dall’entusiasmo mostrato dagli utenti dell’app MyRealWorld Mg, che hanno avuto la possibilità di poter narrare in maniera dettagliata non soltanto quello che la miastenia rappresenti dal punto di vista clinico, ma anche l’impatto di questa patologia sulla qualità della vita di chi ne è affetto. Come sottolineato da Romina Gibertoni, i dati che vengono raccolti tramite l’applicazione verranno analizzati da personale esperto con l’obiettivo di approfondire la conoscenza della malattia.
Fondamentali, inoltre, sono state le segnalazioni, da parte degli utenti, di alcune problematiche tecniche insorte durante l’utilizzo dell’app, segnalazioni che hanno permesso al team di sviluppatori di migliorare l’esperienza d’uso dell’applicazione e di implementare strumenti aggiornati e fruibili.
MyRealWorld MG, quindi, rappresenta non soltanto uno strumento innovativo in grado di mettere in comunicazione due mondi, quello dei medici e quello dei pazienti, ma soprattutto uno spazio in cui le persone con miastenia grave possono sentirsi accolte nel loro bisogno di dar voce alla propria malattia.