Disponibile la registrazione dell'evento del 18 novembre 2021 al quale hanno partecipato istituzioni, associazioni e clinici
Si è svolto il 18 novembre 2021 l'evento online "Miastenia gravis e qualità della vita. Il valore dell'alleanza", organizzato da Osservatorio Malattie Rare grazie al supporto incondizionato di UCB Pharma.
All'evento ha partecipato la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare, in rappresentanza delle Istituzioni.
A rappresentare l'Alleanza per la Miastenia Gravis, gruppo di lavoro di recente costituzione sono stati Renato Mantegazza, Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e presidente dell'Associazione Italiana Miastenia - AIM ODV, Antonia Occhilupo, Presidente AMG - Associazione Miastenia gravis APS, Elena Pegoraro, Responsabile Centro ERN Malattie Neuromuscolari, Azienda Ospedale Università di Padova.
Francesco Habetswallner, Direttore U.O.C. Neurofisiopatologia AORN Cardarelli di Napoli, Carmelo Rodolico, Responsabile Centro di Riferimento Regionale per la Ricerca Diagnosi e Cura della Miastenia di Messina, Domenico Marco Bonifati Direttore U.O.C. di Neurologia dell’Ospedale Ca' Foncello di Treviso.
Durante l'evento è stato presentato il primo libro realizzato dall'Alleanza Per la Miastenia gravis: MIASTENIA GRAVIS, UNA MALATTIA CHE NON SI VEDE, scaricabile gratuitamente cliccando qui.