I punti sono analizzati in un Libro bianco presentato a clinici, pazienti, istituzioni e giornalisti nel corso di un evento online organizzato da OMaR in collaborazione con l’associazione AIM
Roma – La miastenia grave (MG) è una rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Può insorgere a qualunque età – non è una patologia ereditaria ma acquisita – e in special modo tra i 20 e i 30 anni nelle donne e tra i 50 e i 60 negli uomini. In Europa la prevalenza della MG è stimata tra le 56mila e le 123mila persone – in Italia ci sono circa 17mila casi – e per far fronte ai tanti bisogni insoddisfatti dei pazienti, così come del caregiver – una figura molto importante in questo contesto, spesso un familiare – è stato realizzato un Libro bianco dal titolo “L'impatto della miastenia grave su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto”. Il documento, redatto a seguito di un workshop svoltosi lo scorso marzo in cui sono stati coinvolti pazienti e caregiver, è stato presentato nel corso di un evento online organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante di argenx. La scelta del periodo non è casuale: maggio è il mese dedicato al caregiver, giugno è il mese dedicato alla miastenia grave, le due cose non potevano che incontrarsi e trovare una sintesi.
Il Libro bianco contiene delle raccomandazioni ben precise di tipo politico, illustrate durante l’evento dal Dott. Renato Mantegazza, Presidente Associazione AIM Amici del Besta e Direttore U.O.C. Neurologia 4 - Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. “Questi punti sono importanti per richiamare l’attenzione di tutti, ma in modo particolare delle istituzioni. Innanzitutto è necessario migliorare per il paziente con MG l’accesso a un’assistenza sanitaria di alta qualità e quindi garantire la presenza di un team multidisciplinare composto da psicologo, dietista, endocrinologo nonché professionisti dei servizi sociali", ha spiegato Renato Mantegazza. "Sarebbe opportuno poi aumentare il numero di medici di base e assistenti sociali sul territorio a sostegno dei pazienti, così come semplificare la burocrazia in modo tale che queste persone possano beneficiare in tempi rapidi dei loro diritti”.
È necessario inoltre – si legge nel Libro bianco – aumentare l’armonizzazione tra Regioni e ridurre il numero di interlocutori per facilitare l’accesso dei pazienti alle informazioni e all’assistenza sanitaria. “Un’assistenza che deve essere integrata e incentrata sulla persona – ha aggiunto Mantegazza – e che quindi fornisca ai pazienti servizi su misura che vadano a migliorare sia l’autonomia che l’integrazione nella società. A proposito di quest’ultima, sarebbe auspicabile che il linguaggio e le comunicazioni di carattere pubblico fossero privi di parole stigmatizzanti e vertessero invece su una valorizzazione del paziente. Infine, per ricevere informazioni riguardanti i diritti, potrebbe essere di aiuto il rafforzamento del numero verde pubblico e nazionale Telefono Verde Malattie Rare (TVMR, 800 896949)”.
Accelerare la digitalizzazione – attraverso strumenti come app e QR code – per incrementare l’accesso delle persone con miastenia grave all’assistenza sanitaria e ai servizi è certamente un passaggio da non marginalizzare. Ma uno degli elementi sottolineati più volte nel corso del dibattito – e nel Libro bianco – è il bisogno urgente di collaborare con gli operatori sanitari: il ruolo del caregiver è infatti centrale e per questo motivo deve essere istruito e formato su come affrontare la malattia e gestire il paziente e, allo stesso tempo, ricevere un supporto psicologico. In Italia si stima che i caregiver rappresentino almeno l'11% della forza lavoro attiva – la maggior parte di loro non dichiara di esserlo – e la percentuale è in aumento.
Il documento, come accennato, è nato proprio a seguito delle osservazioni fatte durante il workshop tenutosi online il 16 marzo 2022, che ha visto il coinvolgimento di pazienti, clinici, esperti e caregiver. E su questi ultimi si è concentrato l’intervento della Dott.ssa Fiammetta Vanoli che, oltre a partecipare al workshop, da diverso tempo sta portando avanti lo studio “caregiver burden”, rilevante per la stesura del Libro bianco. “Dal workshop è emerso che, oltre che per il paziente, la diagnosi di una malattia rara è nella maggior parte dei casi un ‘evento familiare’ in quanto ha un forte impatto sui genitori o sui partner. Cambiano le dinamiche relazionali, sociali, professionali e aumentano le preoccupazioni e il senso di ‘responsabilizzazione’ per i caregiver. La qualità della vita non è alta e gli effetti negativi sulla salute, sia a livello fisico che mentale, sono evidenti come ansia e depressione”, ha affermato Fiammetta Vanoli, U.O.C. Neurologia 4 - Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. “Il senso del workshop, quindi, è stato quello di incentivare la collaborazione con le istituzioni formulando proposte concrete che potrebbero portare miglioramenti tangibili per la qualità della vita di pazienti e caregiver”.
L’aspetto lavorativo, dunque, non è da sottovalutare. “Sappiamo bene che i caregiver rappresentano una percentuale significativa della popolazione e che una diagnosi come quella di miastenia grave cambia la quotidianità sia del paziente che del caregiver, tanto nella sfera privata che in quella professionale. Per i caregiver, il peso dell'assistenza può ripercuotersi negativamente sulle aspettative di qualità di vita e anche sul posto di lavoro, oltre a causare preoccupazioni a livello economico per le spese da sostenere e per la prospettiva futura”, ha dichiarato l’On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII “Affari Sociali e Sanità”, Camera dei Deputati. “È opportuno allora che le politiche sociali siano in grado insieme a quelle sanitarie di mantenere una buona qualità di vita per la persona con miastenia e sostenere i caregiver attraverso facilitazioni nel lavoro tramite un'alleanza con i datori di lavoro che miri alla flessibilità, al ricorso allo smart working, garantendo così il diritto al lavoro senza discriminazioni”.
Tra le testimonianze raccolte nel Libro bianco c’è proprio quella di una paziente con MG che ha raccontato che “quando le è stata diagnosticata la malattia, la madre ha dovuto lasciare il lavoro poiché il suo datore non era flessibile riguardo all'orario e non poteva quindi accompagnarla in ospedale”. Situazione simile per un’altra paziente che ha vissuto però in prima persona un’esperienza del genere in quanto “le era stato detto di lavorare in ufficio, al quarto piano di un edificio senza ascensore, proprio perché i datori di lavoro avevano una scarsa conoscenza della patologia”.
Fondamentali, comunque, per la stesura del documento “L'impatto della miastenia grave su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto”, oltre a un’analisi della letteratura esistente in materia, sono state le informazioni raccolte dall’app MyRealWorldMG, ideata per le persone affette da miastenia grave. Gratuita e disponibile su smartphone con sistema operativo iOS o Android, l’applicazione è un importante strumento utile ai ricercatori nel raccogliere i dati sulla qualità di vita dei pazienti con questa malattia. Uno studio osservazionale realizzato da Vitaccess grazie al sostegno di argenx e di nove associazioni di pazienti appartenenti a diversi Paesi del mondo: sono già più di 2mila le persone con MG che hanno preso parte in questo studio, di cui 763 solo in Italia.
Sia l’app MyRealWorldMG che lo studio “caregiver burden” sono attualmente attivi: i risultati aggiornati di queste survey verranno presentati tra qualche mese.