L’intervento-video della dottoressa Fiammetta Vanoli, della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano
A giugno si è svolto un evento online dedicato alla miastenia grave, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in collaborazione con AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV) e con il contributo non condizionato di argenx. Durante l’incontro, la dottoressa Fiammetta Vanoli, dell’UOC Neurologia 4 - Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, è intervenuta sulla tematica dell’impatto di questa rara malattia autoimmune sulla vita dei caregiver che si prendono cura dei pazienti.
In questa occasione, Fiammetta Vanoli ha potuto esporre quanto emerso in una tavola rotonda, tenutasi lo scorso 16 marzo, che ha permesso l’incontro tra i pazienti affetti da miastenia grave, i loro caregiver e alcuni clinici ed esperti allo scopo di individuare le problematiche connesse alla gestione della patologia e le possibili soluzioni pratiche per fronteggiarle. Nel corso della tavola rotonda è stata analizzata, in particolare, la qualità della vita del paziente con miastenia grave e del relativo caregiver in una prospettiva olistica, che permettesse di andare oltre i soli aspetti della diagnosi e della sintomatologia e che considerasse anche l’impatto della malattia sulla quotidianità della persona che ne è affetta e di chi ne è preposto alla cura.
Infatti, come confermato dai dati raccolti a livello internazionale tramite l’applicazione MyRealWorldMG, gli aspetti su cui la miastenia grave ha le maggiori ripercussioni negative riguardano la qualità della vita, l’attività lavorativa e le relazioni sociali, sia dei pazienti che dei loro caregiver. Partendo da queste evidenze, durante l'incontro si è quindi aperto un confronto sulle modalità attraverso cui poter migliorare la gestione della miastenia, agendo dal punto di vista dell’accesso alle cure e della tutela sociale e tentando di ridurre il forte impatto della patologia su pazienti e caregiver. I temi emersi in occasione della tavola rotonda hanno rappresentato il punto di partenza per la stesura di un libro bianco dal titolo “L’impatto della miastenia grave su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto”, che nasce appunto allo scopo di fornire proposte concrete e raccomandazioni per una gestione a 360 gradi della miastenia grave.