In Italia non c'è ancora, ma è strumento necessario. L’intervista al Dr. Renato Mantegazza (Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano)
Il Registro di Pazienti è un insieme di dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da una determinata patologia. È utile sia per fini statistici sia per una migliore conoscenza della malattia. Può risultare utile anche per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti, per una migliore gestione delle risorse da dedicare ai centri di riferimento, ai Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali e molto altro ancora. Non esiste ad oggi però in Italia un registro nazionale dedicato ai pazienti con miastenia gravis, rara patologia autoimmune che in Italia colpisce migliaia di pazienti. Quanti? Secondo le stime più attendibili circa 10.000, ma solo un registro pazienti nazionale potrebbe darci una risposta certa.
Di questo abbiamo parlato con il Dr. Renato Mantegazza, Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, presidente dell’associazione AIM Associazione Italiana Miastenia. (Clicca sull'immagine per vedere l'intervista video)
L’intervista è realizzata nell’ambito dello Speciale Miastenia Gravis una Campagna informativa realizzata da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionato di UCB che sostiene le attività dell’Alleanza Miastenia Gravis.
L’Alleanza Miastenia Gravis, un board scientifico composto da alcuni dei maggiori esperti italiani sulla miastenia gravis e dalle Associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale, concorda all’unanimità sul fatto che un Registro dei pazienti con MG realizzato a livello nazionale potrebbe rappresentare uno strumento di grande utilità. Il tema è stato discusso dall’Alleanza Miastenia Gravis, e le riflessioni sono state riportate all’interno della pubblicazione “Miastenia, una malattia che non si vede” , curata dall’Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionato di UCB, di cui in questa sede proponiamo un estratto.
Il Registro Pazienti è uno strumento fondamentale perché può facilitare la ricerca scientifica, è fonte di dati demografici, clinici, biologici e immunologici e consente una rapida identificazione dei pazienti con caratteristiche specifiche, condizione tipica delle malattie rare. I registri hanno l’ulteriore vantaggio di incorporare dati diagnostici e terapeutici che possono consentire il confronto dei risultati di diversi approcci terapeutici e possono essere integrati con i dati autoriferiti dal paziente. Per quanto riguarda la miastenia gravis, in Italia ci sono alcuni Registri pazienti realizzati in ambito regionale ed implementati dal singolo Centro Clinico che ne possiede l’accesso. Questi Registri, quindi, non contengono la totalità dei pazienti presenti nel territorio italiano e non possono essere utilizzati per realizzare analisi utili a fornire una panoramica generale della patologia e degli sviluppi terapeutici e assistenziali.
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MIASTENIA, UNA MALATTIA CHE NON SI VEDE
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Lo Speciale Miastenia Gravis è una Campagna informativa realizzata da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionato di UCB che sostiene le attività dell’Alleanza Miastenia Gravis.