Intervista ad Antonia Occhilupo, Presidente dell'Associazione Miastenia Gravis APS di Lecce
La miastenia gravis, patologia rara e cronica autoimmune, è inserita nell’elenco ministeriale in vigore dal 15 settembre 2017 che ha definito gli attuali LEA, Livelli Essenziali di Assistenza. L’esenzione del ticket è dunque garantita per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. In assenza di un PDTA ufficiale è lo specialista a decidere, nei singoli casi, quali prestazioni sono esenti e quali a carico del paziente. Per ottenere il codice di esenzione proprio della miastenia, RFG101, è sufficiente ottenere un certificato di malattia rara da parte di un Presidio di Rete, anche fuori dalla regione di residenza.
“Il paziente ha facoltà di chiedere che nel certificato sia apposto direttamente anche il codice di esenzione – spiega Antonia Occhilupo, Presidente dell'Associazione Miastenia Gravis APS di Lecce – così che poi possa recarsi all’ufficio preposto dalla propria ASL e ottenere immediatamente il riconoscimento dell’esenzione su base nazionale.”
Cosa accade invece quando la miastenia gravis è solo sospettata e non ancora diagnosticata?
“Lo specialista del Presidio di Rete malattie rare abilitato può utilizzare un codice di esenzione per offrire gratuitamente ai pazienti tutte le indagini diagnostiche volte a confermare la presenza di una patologia non ancora accertata – prosegue Occhilupo – si tratta del codice R99, di cui molti pazienti, ma anche molti medici di medicina generale, ignorano l’esistenza. È dunque fondamentale far sapere ai pazienti che è solo lo specialista del presidio di rete a poter utilizzare questo codice. Dunque il medico di base o il neurologo non specializzato in malattie rare dovranno indirizzare immediatamente il paziente al presidio di rete per poter svolgere tutte le indagini diagnostiche necessarie all’accertamento della malattia."
Le persone affette da miastenia gravis, inoltre, possono avere diritto al riconoscimento dell’invalidità civile in percentuale variabile e alle prestazioni assistenziali ad essa correlate. Possono inoltre rientrare nella casistica prevista dalla Legge 104/92, principale strumento per accedere alle tutele in ambito lavorativo e assistenziale previste per le persone con disabilità e il loro caregiver. Nei fatti, però, spesso le persone con MG non ottengono questi riconoscimenti, e ancora una volta ciò dipende dalla scarsissima conoscenza della patologia da parte delle commissioni mediche chiamate a svolgere le proprie valutazioni per conto dell’INPS e delle ASL.
“Finché lo Stato non cambierà la Tabella Invalidità Civile, ferma al 1992, le Commissioni non saranno mai in grado di assegnare l’invalidità civile a chi ha una serie di malattie, tra cui appunto la miastenia gravis. Alcuni dei nostri soci hanno avuto il timoma con successiva radioterapia - racconta Occhiulpo - ottenendo appena il 60-67% di invalidità civile. È una cosa veramente grave. Ad esempio, se vogliamo chiedere la cessione del quinto dello stipendio non ce la concedono, anche se vogliamo attivare un’assicurazione, non vi possiamo accedere per via della miastenia, poi però l’invalidità civile non ce la riconoscono. È come se noi pazienti fossimo in una black list. Le associazioni dovrebbero mettersi insieme per portare avanti questa battaglia.”
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MIASTENIA, UNA MALATTIA CHE NON SI VEDE curata dall’Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionato di UCB, con i contributi di un board scientifico composto da alcuni dei maggiori esperti italiani sulla miastenia gravis e dalle Associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale.
Lo Speciale Miastenia Gravis è una Campagna informativa realizzata da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionato di UCB che sostiene le attività dell’Alleanza Miastenia Gravis.