Intervista a Mariangela Pino, Segretaria dell’Associazione AIM – Lazio
La miastenia gravis è una patologia rara del sistema immunitario, che colpisce generalmente le persone in età adulta, sia donne che uomini. È caratterizzata da un’anomala reattività nei confronti della giunzione neuro-muscolare, la struttura che realizza il passaggio dell’impulso nervoso dal nervo al muscolo. Il sistema immunitario delle persone con miastenia gravis produce anticorpi diretti contro alcuni componenti di questa struttura, che di conseguenza non funziona più correttamente, dando luogo a una debolezza muscolare che può interessare diversi distretti muscolari. Una delle caratteristiche principali della malattia sono i sintomi fluttuanti, che possono talvolta esitare in crisi acute. La miastenia gravis, se correttamente diagnosticata e adeguatamente trattata, può essere tenuta sotto controllo e permettere una vita attiva. La terapia però, nella maggior parte dei casi, va seguita per tutta la vita, dunque è necessario che i pazienti possano contare su un rapporto costante con il proprio medico curante, sia esso il medico di famiglia che - soprattutto - il medico del centro di riferimento.
Di questo tema abbiamo discusso con Mariangela Pino, Segretaria della neonata sede Lazio dell’associazione nazionale AIM. Guarda la videointervista, realizzata nell'ambito dello Speciale Miastenia Gravis, qui.
“Assolutamente fondamentale è il sostegno quotidiano nella gestione della patologia – ha spiegato Mariangela Pino – chi come me è affetto da questa malattia sa che ci sono dei farmaci che possono scatenare le crisi miasteniche, quindi può avere la necessità di consultare il medico spesso anche solo per la gestione operativa della quotidianità. Fare o non fare un vaccino antinfluenzale, piuttosto che poter fare attività fisica a un alto grado di intensità. Per tutti questi motivi c’è bisogno di sentire il proprio medico.”
Il medico può essere il medico di base, se sufficientemente informato, oppure il medico del centro di riferimento. “È fondamentale che il medico di medicina generale indirizzi i pazienti al centro di riferimento per tutti i quesiti tecnici – spiega Pino – e che il centro di riferimento possa farsi carico tempestivamente di tutte le necessità dei pazienti, si tratti di necessità diagnostiche o di presa in carico.”
Soprattutto nell’ambito delle malattie rare, il medico di famiglia riveste un ruolo fondamentale sia nell’assicurare i giusti passaggi per arrivare a una diagnosi corretta e tempestiva, sia nella complessa gestione della cronicità. I pazienti con miastenia gravis hanno costantemente necessità di assumere farmaci (che devono essere prescritti), di sottoporsi ad esami di controllo e devono evitare una lunga lista di farmaci comunemente utilizzati (antibiotici, anestetici etc.). Fondamentale è dunque una formazione dei medici di medicina generale sulla MG: solo se la si sospetta è possibile diagnosticarla in tempi brevi, evitando ai pazienti un lungo e doloroso percorso ad ostacoli. Solo se la si conosce è possibile quell’alleanza con lo specialista, necessaria per garantire una corretta presa in carico quotidiana, fatta anche di prescrizioni, continui controlli e gestione delle comorbilità.
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MIASTENIA, UNA MALATTIA CHE NON SI VEDE curata dall’Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionato di UCB, con i contributi di un board scientifico composto da alcuni dei maggiori esperti italiani sulla miastenia gravis e dalle Associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale.
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Lo Speciale Miastenia Gravis è una Campagna informativa realizzata da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionato di UCB che sostiene le attività dell’Alleanza Miastenia Gravis.