Obiettivo: raccontare la patologia attraverso la musica e le parole del rapper Murubutu
La narcolessia è una patologia neurologica caratterizzata da un'incapacità del cervello di regolare in maniera fisiologica il ritmo sonno-veglia. I sintomi sono stanchezza e sonnolenza durante il giorno, fino ad arrivare ad attacchi improvvisi di sonno mentre si è a lavoro. In Italia si stima che ci siano circa 6mila persone affette da narcolessia, ma quelle con diagnosi certa sono solo 2mila. Ciò è dovuto al fatto che questo raro disturbo del sonno è spesso confuso con l'epilessia o con alcune malattie psichiatriche. Lo ricordano gli specialisti che lanciano la seconda edizione della campagna #CreateforSleep, realizzata dall'Associazione italiana narcolettici e ipersonni (AIN), con il patrocinio dell'Associazione italiana medicina del sonno (AIMS). L'obiettivo è raccontare la patologia attraverso la musica e le parole di Murubutu, al secolo Alessio Mariani, padre del rap didattico, così da arrivare diretti alle generazioni più giovani.
“La narcolessia è una malattia rara, scarsamente conosciuta, che può avere un impatto molto significativo sulla qualità di vita di chi ne è affetto”, spiega ad Adnkronos Massimo Zenti, presidente AIN. “Questo è ancora più vero se insorge in età infantile, perché si è meno preparati e si hanno meno strumenti per far fronte alle difficoltà che pone la patologia. Io stesso ho cominciato a manifestare i primi segni a 8 anni, ma ho ricevuto la diagnosi a 21 compiuti. Questo ritardo ha fatto sì che in me nascessero molte paure e disagi che avrei potuto evitare se solo avessi ricevuto una diagnosi prima. Per questa ragione è importantissimo sensibilizzare le generazioni più giovani e renderle consapevoli di quanto sia importante riconoscere i segnali d'allarme della narcolessia”.
La seconda edizione della campagna ha voluto dare voce alle storie e alle esperienze personali di pazienti e caregiver che, attraverso i canali social di AIN, sono stati invitati a inviare i propri racconti di vita con narcolessia.
“Tutti i racconti provenienti dalla community sono stati condivisi con Murubutu, che rimanendo fedele alle caratteristiche del genere da lui stesso fondato, il 'letteraturap', ha dato vita a un brano inedito, dal titolo “Ad occhi chiusi”, che racconta la storia di Fabio, persona affetta da narcolessia che ha vissuto e tuttora vive le stesse situazioni e sensazioni emerse dalle testimonianze dei pazienti. Lo scopo principale è quello di avvicinare anche le generazioni più giovani a questa patologia, che insorge spesso in età infantile o puberale, ma viene diagnosticata con ritardi anche di anni”, evidenziano le associazioni.
“La narcolessia insorge tipicamente nell'età infantile-puberale, ma può presentarsi anche in giovani adulti”, ricorda ad Adnkronos Giuseppe Plazzi, responsabile del Centro narcolessia del Dipartimento di Scienze biomediche e neuromotorie, UOC Clinica neurologica Ospedale Bellaria e Past-President dell'AIMS. “Nella sua forma più tipica, questo raro disturbo del sonno può manifestarsi con eccessiva sonnolenza diurna e cataplessia, cioè una perdita improvvisa del tono muscolare provocata da emozioni positive come una risata, a cui spesso si accompagnano anche allucinazioni, paralisi del sonno e sonno notturno alterato”.
“Questi sintomi rappresentano dei veri e propri campanelli d'allarme, che abbiamo identificato come “Red Flags” in una pubblicazione scientifica”, rimarca Plazzi. “Sono spesso confusi con sintomi di altre patologie, oppure con manifestazioni di stanchezza o addirittura di svogliatezza del bambino o dell'adolescente che ne soffre. Il brano elaborato da Murubutu per la campagna, raccontando tutte le fasi di una storia tipo di un paziente narcolettico, può essere un utile strumento per far conoscere la patologia anche a chi non ne ha mai sentito parlare e magari aiutare qualche paziente che ne soffre a riconoscersi in Fabio”.