Promosso e realizzato dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus grazie alla collaborazione di 19 firme “multidisciplinari” provenienti dal mondo della Medicina e da quello Accademico dei più prestigiosi Atenei italiani.
Informàti per informare, è questo il claim della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus che con questo terzo contributo - preceduto da “Il Quaderno della Sclerosi Sistemica: appunti e note” e da “ Il Quaderno della terapia riabilitativa in Sclerosi Sistemica” - continua con determinazione nella sua azione di formazione e informazione.
Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica è un viaggio nel mondo femminile affetto da sclerosi sistemica. Una malattia autoimmune e progressiva che nella diagnosi precoce individua la prima e più importante “tappa” per delimitarne nel tempo effetti e conseguenze.
Ma si tratta di qualcosa di più di un viaggio. Più di una tappa. Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica è in realtà una mappa: in ogni pagina si ha la netta consapevolezza - anzi, certezza - di essere accompagnati, accuditi e seguiti con grande professionalità e altrettanta generosità.
Per la prima volta in Italia Docenti e Medici di diverse discipline – su iniziativa e richiesta di Manuela Aloise, Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus- hanno collaborato per far luce su una malattia che per sua stessa natura è multidisciplinare - coinvolge vari aspetti fisici e psicologici della persona interessata – e reciproca.
La sclerosi sistemica non coinvolge solo la donna in quanto paziente, infatti, ma ogni sfera del suo intimo, ogni momento e scelta che condivide con il proprio compagno di vita. Una donna affetta da sclerosi sistemica – una coppia nella sua interezza - può e deve poter scegliere e pianificare il proprio futuro ma per farlo sono necessari la corretta e completa informazione e la reciproca, responsabile consapevolezza.
Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica non si incentra solo sui temi della pianificazione familiare - dalla contraccezione alla gravidanza, dalla nascita al puerperio e all’allattamento – ma va oltre in questo viaggio al femminile. Il Quaderno tocca, infatti, anche temi quali la menopausa e le neoplasie femminili e la loro prevenzione: aspetti difficili e ostici nella vita di ogni donna.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus e i Docenti e Medici che hanno partecipato alla realizzazione de Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica hanno voluto dare una risposta concreta, personalizzata e oggettiva a una semplice domanda: le donne con sclerosi sistemica sono sufficientemente informate? Fino ad oggi la risposta è stata NO.
Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica è ora disponibile presso i Centri di Cura che aderiscono alla rete nazionale di supporto al paziente e ai familiari e lo si può richiedere direttamente all’ Associazione prenotandolo al sito www.legaitalianasclerosisistemica.it oppure chiamando il numero verde 02 898 66 586.