Il 15 febbraio si celebrerà l’International Angelman Day, giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Angelman.
A Milano, OR.S.A. - Organizzazione Sindrome di Angelman, organizza il convegno “La sindrome di Angelman”, in collegamento con le associazioni impegnate in tutto il mondo per diffondere le conoscenze sulla malattia.
La sindrome di Angelman è una malattia neurogenetica con gravi implicazioni quali il ritardo intellettivo e motorio, l'epilessia, l’iperattività, l’assenza di linguaggio verbale. Descritta per la prima volta nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman, la sindrome affligge alla nascita un bambino ogni dieci-quindicimila, dato probabilmente sottostimato.
In tutto il mondo sono al lavoro i ricercatori e i medici più qualificati e sono state raggiunte importanti evidenze scientifiche, che lasciano intravedere la reale possibilità di una cura che migliori la qualità di vita dei pazienti.Nella raccolta di fondi è impegnato in prima persona l’attore Colin Farrell, papà di un bambino affetto dalla sindrome di Angelman. In Italia, OR.S.A. è l’organizzazione che riunisce dal 1996 le famiglie con figli affetti dalla sindrome di Angelman, finanzia progetti di ricerca e conduce iniziative di informazione rivolte a operatori sanitari e pubblico generale.
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