Calveri: "Le febbri periodiche devono essere aggiunte alla lista delle malattie rare. I farmaci devono essere resi disponibili"
L’associazione AIFP, “Associazione Italiana Febbri Periodiche” ha tenuto il 28 Aprile a Firenze, il consueto incontro nazionale annuale per fare il punto sui problemi dei pazienti affetti dalle febbri periodiche autoinfiammatorie, rare malattie dovute a mutazioni dei geni dell’immunità innata e che mettono a dura prova le famiglia per il percorso arduo per ottenere la diagnosi; infatti il ritardo medio per fare la diagnosi di febbre mediterranea familiare è di ben 14 anni.
Nella mattinata si è tenuto l’incontro con i medici e ricercatori che tra mille difficoltà si occupano di queste malattie; hanno preso la parola e riferito della loro esperienza il prof. Raffaele Manna, del Centro delle Febbri Periodiche del Policlinico Gemelli di Roma e la prof.ssa Romina Gallizzi dell’Istituto di Pediatria dell’Università di Messina.
Infine il Consiglio Direttivo AIFP, dopo attenta discussione, ha deciso di emettere un comunicato per chiedere alle autorità interessate: il Ministero della Salute, AIFA, il Ministero della Ricerca, il massimo impegno per risolvere i problemi urgenti che ricadono sulle spalle dei pazienti; infatti tale impegno fino ad oggi è stato gravemente carente.
Per questi motivi AIFP chiede ai Ministeri competenti l'aggiornamento della lista Nazionale delle Malattie Rare con l’aggiunta delle febbri autoinfiammatorie, come hanno già fatto la Regione Marche e la Regione Toscana. L'associazione chiede inoltre l'aggiornamento delle indicazioni alle malattie autoinfiammatorie nelle schede tecniche di farmaci essenziali, come la colchicina, l’anakinra, il canakinumab e gli anti-TNF.
AIFP chiede infine alle istituzioni di prendere atto che nel mondo la ricerca sull’Immunità Innata sta procedendo rapidamente e che vanno stanziati dei fondi su quegli argomenti, su cui le case farmaceutiche non investono sufficientemente, vista la bassa prevalenza di tali malattie. Promuovere perciò la ricerca indipendente sui farmaci biotecnologici per ottenerne la validazione e poi la registrazione nelle malattie autoinfiammatorie, visto che di essi si fa già uso off-label, quindi comunque a carico dello stato oppure usando “diagnosi scappatoie”.