La storia di Walter Bellini e l’interrogazione sui fondi per la SLA assegnati e mai erogati
Torniamo a parlare di Sclerosi Laterale Amiotrofica e di quanto questa malattia possa condizionare la vita di chi ne è affetto. La cronaca recente ci ha proposto la storia di Walter Bellini, 54 anni, torinese, che sta chiedendo di essere aiutato a morire perché le condizioni in cui vive sono insopportabili.
La diagnosi di Sla è arrivata nel 2006 quando Walter era un uomo attivo, grande lavoratore, marito e padre. Oggi vive attaccato a un respiratore, muove solo la mano destra e dipende dagli altri per tutto.
Alla sofferenza dell’inattività e della completa dipendenza si somma però un problema economico: Walter non riesce a sostenere le spese per se stesso nonostante la sua pensione di 2.000 euro "Mi hanno detto che ho diritto a una badante 24 ore su 24, - leggiamo su La Stampa.it - ma non ci sono i soldi. Si sono scusati: Colpa dei tagli. Cavolo, se penso a certi stipendi dei politici... Il Comune mi passa 560 euro al mese per 25 ore settimanali della badante. Devo aggiungerne di tasca mia 600 per raddoppiare le ore, oltre 600 per le domeniche, 250 per i contributi, più 500 euro per pagare le cure a mio figlio Alex". La ASL offre solo 35 minuti di fisioterapia in settimana e in famiglia restano circa 600 euro con i quali vivere. Per tutti questi motivi Walter chiede di poter morire in casa, oppure di ricorrere al suicidio assistito in Svizzera. Walter probabilmente preferirebbe vivere, ma vuole farlo con dignità.
Dovremmo però domandarci che fine hanno fatto i fondi stanziati dall’ultimo provvedimento “milleproroghe” del 2010, parliamo di 100 milioni di euro assegnati per l’assistenza ai malati di Sla. Pare che alla Regione Piemonte siano stati assegnati circa 7 milioni di euro, ma che l’erogazione non sia mai avvenuta.
Il problema è stato sollevato al Senato il 30 novembre dalla senatrice Negri (PD), la quale ha proposto di sollecitare il Ministro del lavoro e delle politiche sociali e il Ministro della salute affinché effettivamente questa erogazione abbia luogo. “Tenuto conto che i malati di SLA sono 5.000, non deve avvenire che sui giornali si invochi di poter morire per sollevare la famiglia da un peso insopportabile”, così la senatrice ha affrontato il delicato problema della richiesta della morte.
Nella stessa sede la senatrice Biondelli ha inoltre ricordato che l’intesa fra Stato e Regioni circa la ripartizione dei fondi dedicati alla SLA è stata acquisita nell’ottobre 2011, sulla base di un'intesa fra i Ministeri del lavoro, della sanità e dell'economia e il Dipartimento per le politiche della famiglia. Si è predisposta l'apposita ripartizione tra le Regioni, previ il relativo visto e la registrazione da parte della Corte dei conti. ”Sollecito perciò l'attuale Governo – ha detto la Biondelli- a intervenire nelle sedi opportune affinché le famiglie coinvolte possano ricevere veramente questo sussidio. I fondi sono già stati ripartiti tra le Regioni e dunque i malati attendono ora i soldi a sostegno delle famiglie, che sopportano veramente un costo altissimo. Ho inoltre sollecitato con una mia interrogazione anche il presidente dell'INPS, Mastrapasqua, e le ASL competenti di tutte le Regioni. Quando viene inoltrata una pratica di un malato di SLA, con diagnosi accertata, 30, 40 giorni sono anche troppi per dare una risposta: non possono passare sei mesi, come mi è stato segnalato. Un malato di SLA mi ha scritto che, nonostante abbia ancora pochi mesi di vita, la visita gli è stata fissata per fine maggio 2012, quando pensa di non esserci più.”